Wel en Wee juni 2021

Vrijdag 19 maart: ‘Over ineengezakte taart en blok-en-studie-tijd’

Kwestie van de soapserie verder te zetten en voort te breien op voorgaand nieuws: de nieuwe minister van volksgezondheid, die diende ondertussen ook alweer zijn ontslag in. Hij zag er helemaal geen doen aan om enige orde te brengen in de chaos die zijn voorganger aanrichtte. Blijkt dat er helemaal geen “vaccinatieplan” bestond, behalve dan zonder enige weerga eigen familie en vrienden trakteren op een spuitje. Bij navraag aan de president over hoe dat kon, was het antwoord: “Het plan bestond blijkbaar alleen maar in het hoofd van de minister”. En ondertussen… de boerkes, die ploegen voort, met veel frustratie en ook wel afkeer. Echt zo triest: het land wordt zo slecht bestuurd en zoveel mensen maken daar gebruik van om eigen zakken te vullen. Anderen blijven op hun postje zitten “wachten op orders van bovenhand”, zonder zelf enig initiatief te nemen “want het gezondheidssysteem, zowel voor covid- als voor niet-covid, is ineengestort”, gelijk een taart die teveel rees in de oven en inzakt.

Mensen worden moedeloos van het zoeken naar vaak dringende consultaties bij specialisten in het ziekenhuis en wij gebruiken alle mogelijke contacten om vooruit te geraken. Soms lukt het, dan weer niet. Sinds bijna een jaar komt Giovanni, een jongeman van 32 jaar, mee met zijn broer naar de ateliers voor mensen met een beperking in Tapori. Beiden hebben een syndroom dat de werking van de spieren beetje bij beetje aantast. Tot vorig jaar lukte het Giovanni om mee te helpen met zijn vader als hulpmetser. Nu geeft hij toe dat het niet meer gaat en samen met zijn broer Santiago, sommigen zeker wel bekend, komt hij enkele dagen per week naar Tapori. Op woensdag maken ze samen met Monica, onze kok, beschuitjes, die ze dan in de loop van de week verkopen in hun dorp. Zo verdienen ze toch iets… beter dan niets…

Tijdens het medisch onderzoek in oktober merkte ik op dat zijn hart te traag en heel onregelmatig klopt, een gevaarlijk symptoom van zijn aandoening. Hij zei dat hij nu en dan even wegdraait. Omdat het “systeem” zo werkt, vroegen we via de dokters van het gezondheidscentrum van Pomasqui een dringend consult bij de cardioloog, liefst in het ziekenhuis waar zijn broer, die dezelfde ziekte heeft, al gekend is, kwestie van efficiënt te zijn. Geloof het of niet, nu zijn we vijf maanden verder en ondanks herhaaldelijk aandringen, zijn we nog geen stap verder… En het antwoord dat we krijgen is altijd hetzelfde: “Het gezondheidssysteem ligt plat”, “Je kan niets anders doen dan wachten tot we je opbellen om te zeggen wanneer je een afspraak krijgt. Maar we zien in ‘het systeem” dat er meer dan 7.000 wachtenden voor u zijn”, en tot slot “Heb alstublieft een beetje geduld”.

Je zou kunnen zeggen dat het dan toch niet dringend is als we al vijf maanden later zijn en er ondertussen niets ergs gebeurde… Maar er kan gelijk welk moment iets gebeuren, terwijl de aandoening wel met een pacemaker te behandelen is. Op den duur worden we creatief en gisteren heb ik hem en zijn moeder overgehaald om te liegen om bestwil en op eigen houtje naar de spoed van het ziekenhuis te gaan en daar te zeggen dat hij twee keer flauwgevallen was. Toen de dokter daar zijn hartslag hoorde werd de cardioloog erbij geroepen. En die dokter heeft hem een afspraak gegeven voor een 24-uursmeting van hartslag en bloeddruk… een stapje vooruit… Giovanni toonde me blij het papierke, maar ik moest mijn best doen om mijn tranen te bedwingen, want de afspraak is voor in juli… En dan komt het hele gedoe voor de pacemaker… We zullen voorzeker een jaar verder zijn vooraleer hij zijn behandeling krijgt… als ’t God belieft…

En dat is maar één voorbeeld van wat we hier het voorbije jaar aan de lopende band beleven… Is het dan overdreven om als dokter gefrustreerd te geraken… We proberen ons best te doen, maar kunnen verre van alles zelf oplossen. Nu en dan lukt het om via een specialist die ons kent wel binnen te geraken in de openbare ziekenhuizen. Want als mensen dure of moeilijke onderzoeken nodig hebben, is dat voor hen de enige oplossing. Maar een groot probleem is dat goeie dokters vaak na korte tijd opgeven in de openbare ziekenhuizen want “goed werken” is daar blijkbaar een slechte karaktertrek die het corrupte systeem onderuit zou kunnen halen. Zo wordt “goed werken” “tegengewerkt” en houden de tegenwerkers de touwtjes in handen…

Nu goed, ik ga stoppen met zagen. Deze voormiddag kon ik me uitleven in de keuken, want gezien het veel geregend heeft, kan er stilaan weer veel geoogst worden. Er is weer veel maïs en Saulo oogstte veel kleine perzikskes, goed voor vier potjes confituur en twee potten abrikozenmoes voor vlaai. En met witte bonen maakte ik een eenvoudig Italiaans gerechtje klaar, “mamma’s pasta”, echt een lekkere manier om bonen te verwerken en goed voor vegetariërs. Wie het receptje wil laat het me maar weten.

Deze namiddag en zaterdag en zondag werk ik verder aan de review van het tweede artikel in het kader van het onderzoeksproject. Sommigen vragen zich voorzeker af waarover dat onderzoek gaat en bij anderen knippert er misschien ergens een klein lichtje. Begrijpelijk, want dat onderzoeksproject loopt al vele jaren, soms op de achtergrond, dan weer in een stroomversnelling zoals nu. Kort samengevat gaat dit onderzoek over de bijdrage die huisartsen kunnen leveren aan de zorg voor mensen met een beperking, niet alleen als dokter op puur medisch vlak of als lid van een revalidatieteam, zoals in Tapori. Huisartsen kunnen ook veel bijdragen op het vlak van de organisatie van de hulpverlening voor deze mensen.

In Tapori beschikken we onderwijl over een “goudmijn aan informatie” over de noden en vragen van mensen met een beperking en hun familie. En deze informatie is “waarachtig” omdat we dicht bij de mensen staan, vaak al vele jaren met hen op weg zijn en hen goed kennen. Deze informatie is er “gratis voor niets” en kan heel nuttig zijn om het lokaal en nationaal handicapbeleid te helpen uitbouwen en te evalueren. Bij een volgend verblijf in België, misschien in het najaar van 2021, zou het fijn zijn om met diegenen die in dit onderwerp geïnteresseerd zijn hier wat dieper op in te gaan.

In België is de dienstverlening voor mensen met een beperking goed georganiseerd, in ieder geval op het vlak van specialistische hulp, maar soms misschien “ver van huis”. Voor mij is dit onderzoek in ieder geval een beetje levenswerk, waarmee ik naderhand graag tot een leer-handboek voor huisartsen en andere mensen die in wijkgezondheidscentra of revalidatiecentra werken wil komen.

Nu goed, dezer dagen ben ik dus in het kader van dat onderzoek het tweede artikel aan het afwerken en als het lukt, wordt het gepubliceerd in een “Special Issue” over “Measuring Disability and Disability Inclusive Development”. Vrij vertaald is dat “een speciale uitgave” over “Cijfers over handicap in een inclusieve wereld”.

In dit artikel ontwikkel ik eerst een aantal bedenkingen over de huidige ecuadoraanse manier om mensen met een beperking te identificeren en hen naderhand van de nodige zorgen te voorzien. Daarbij worden om verschillende redenen veel mensen niet meegeteld en krijgen ze ook geen hulp. En mensen die wel meegeteld worden, krijgen soms niet de hulp die ze echt nodig hebben. Daarna toon ik aan dat we als huisartsen echt kunnen bijdragen tot een lokaal “handicapprofiel”, om te beginnen met een betrouwbaardere bepaling van “wie zijn de mensen met een beperking in ons dorp”. Eens we dit weten, kunnen vragen als “welke hulp hebben zij nodig” en “hoe zouden een aantal moeilijkheden voorkomen of beter aangepakt kunnen worden” beantwoord worden.

Zodoende, we zullen aan ons pen likken en antwoorden formuleren op wat de vier “reviewers” opmerkten. Reviewers zijn anonieme wetenschappers die de tekst van het artikel tot in de puntjes nalezen, bevragen en kritiek uiten. Zo probeer ik langzaam maar zeker de wetenschap een beetje mee vooruit te helpen, een hele opdracht.

Maandag 22 maart: ‘van mayor naar minor’.

De meeste tijd en aandacht gaat deze dagen naar de tekst van het artikel waar ik toch op blijf zwoegen. ’t Schrijven en doorstrepen en herschrijven, schuren en schaven… De tekst is nu de “major review” gepasseerd en daarmee voorlopig aanvaard in International Journal of Environmental Research en Public Health. Maar ’t is daarmee nog niet gedaan en nu komt de “minor review”, met nieuwe bevragingen, opmerkingen en ideeën en kritiek…

Ik las onlangs in De Standaard een zinneke in de aard van “schuren doet pijn”… en ik voel het aan de levende lijve. Ik voel me echt als in de blok en examens van vroeger… diep nadenken en verzonken in gedachten, ontwarren en samenvatten, argumenteren en corrigeren, heel fijn en specifiek ideeën formuleren, tweehonderd procent geconcentreerd. Ik sta vroeg op, want ’t lukt toch niet goed om te slapen, en ‘k ga laat slapen. En Amelie komt soms verweesd vragen wat en wanneer we zullen eten…

Maar goed, als ’t ook maar een beetje bijdraagt tot beter leven van eenvoudige en goede mensen met een beperking en hun familie… dan is alle inspanning de moeite waard. En een beetje relativeren van het belang hiervan tegenover de miserie van mensen in de consultatie helpt ook al veel.

Gisteren om 16.00 uur Ecuadoraanse tijd op de “submit-knop” gedrukt, dat wil zeggen: artikel en alle antwoorden op de vragen en observaties van de reviewers net voor het verstrijken van de deadline (23.59 uur in Geneve) ingediend. Mijn spieren en mijn hoofd doen zeer, want ’t is werken bovenop ’t gewone werk. En nu voel ik me gelijk na de examens zo’n 30 jaar geleden, alsof ik door een molen ging. Deze maand telde ik meer dan 200 werkuren: gewerkt gelijk een paard… maar dan met mijn hoofd. Nu is het afwachten of de tekst deze keer goedgekeurd wordt voor publicatie.

Zondag 10 april: Vederlicht

’t Was weer een week waar de vraag “Moeder, waarom leven wij” door verschillende mensen gesteld werd…
Ik herinner me niet goed of ik al over Josselyn schreef, het meisje dat een goeie maand geleden uit bed viel en enkele dagen later door haar moeder naar de consultatie gebracht werd omdat ze heel diep in slaap was en weinig of niet reageerde… Dat meisje is nu 13 jaar. Ze heeft ernstige meervoudige beperking door aangeboren toxoplasmose. In België zou zo’n kindje bijvoorbeeld in het MPI in Klerken of in Bachte-Maria-Leerne verzorgd worden. Haar moeder was 16 jaar oud bij haar geboorte, een tiener uit een heel chaotisch gezin. De zorg voor Josselyn liep moeilijk en in de tijd dat ze naar het dagcentrum kwam, waren er vaak tekenen van verwaarlozing. Medicatie voor epilepsie werd niet altijd gegeven en eten gebeurde heel onregelmatig. In het dagcentrum lukte het wel om haar blij te maken in de snoezelruimte en ze werd heel rustig van een badje.

Enkele jaren geleden kreeg haar moeder een maandelijkse bonus van de overheid “om zelf voor haar kind te zorgen”. Die bonus werd toegewezen aan verzorgers van mensen met ernstige en meervoudige beperking, als een soort van loonvervanging… Maar ’t is een giftig kadootje want moeders “mogen” daardoor niet gaan werken want ze “moeten” thuis voor hun kind zorgen. Zij kunnen zodoende ook niet bijdragen aan de sociale zekerheid, geen lening aangaan om bijvoorbeeld een lap grond of een naaimachine te kopen want dat zou betekenen dat ze rijk genoeg zijn en een inkomen hebben om af te betalen. Hun kind met een beperking mag dan ook niet meer naar het dagcentrum komen, want dan zou het van twee subsidies genieten… en dat zou niet eerlijk zijn tegenover andere mensen…

Maar, een gekregen paard kijk je niet in de bek… en de maandelijkse bonus werd voor veel families het enige zeker inkomen waar iedereen letterlijk van mee-at… Therapie en medische opvolging van kinderen die deze bonus krijgen zou aan huis gegeven worden door de mensen van het Ministerie van Volksgezondheid. Ivonne en Ximena belden geregeld op om te vragen hoe het ging: het antwoord was steeds dat het goed ging. Ik kon het maar moeilijk geloven want we wisten dat Josselyn vaak alleen thuis achtergelaten werd terwijl haar moeder op zwier ging, een beetje lelijk gezegd, of toch ging werken…
Van therapie of enige opvolging was er nog minder sprake, al zeker niet tijdens de pandemie. Omdat haar zusje van tien jaar dan toch de ganse tijd thuis bleef (de scholen zijn dicht sinds maart 2020), werd Josselyn aan haar zorgen overgelaten… Eigenlijk was ze toch niet lastig, daar op haar bedje gelegen, met enkele kussens, vooral in slaap…

Ik had in september op een vergadering nog “voorspeld” dat er ongelukken zouden gebeuren met kinderen die alleen thuisbleven. De voorspelling kwam maar gedeeltelijk uit, want ik bedoelde de schoolkinderen en had niet gedacht aan de kinderen met een beperking. Een goeie maand geleden probeerde het zusje van tien Josselyn op het bovenste bed van het stapelbed te leggen. Misschien omdat ze dan zelf plaats genoeg zou hebben om les te volgen van op het onderste bed en het meisje daar in de weg lag. Maar dat lukte niet en Josselyn viel van het bed, op haar hoofd. Haar moeder bracht haar enkele dagen later naar de consultatie omdat ze niet meer wilde eten… Ze was nog minder bewust dan tevoren… Toen ik haar in mijn armen nam om haar te wegen, voelde ik alleen maar vederlicht… doorzichtig… Ze woog nog maar tien kilogram… dertien jaar! We brachten haar naar het ziekenhuis en de onderzoeken toonden een kanjer van een subduraal hematoom. Dat is een bloeding net onder de schedel. Ze werd opgenomen en is ondertussen geopereerd. We zijn een maand verder en er zijn constant verwikkelingen door infecties en organen die stilvallen en dan toch weer hun functie heropnemen. Iedereen vraagt zich af hoe het mogelijk is dat ze blijft leven, waar ze de kracht vandaan haalt en sommigen vragen zich ook af wat de zin van dit alles is. Nu en dan kropt er boosheid naar boven en wil ik me afreageren op haar moeder… Maar het is gemakkelijk te oordelen. Berusting, nabij blijven en een kaarsje… veel meer kunnen we voor de moment niet doen. Ik voeg hier een fotootje toe van ons tweeën.

Dinsdag 13 april: ‘Goed nieuws van de Provincie West-Vlaanderen’

Deze morgen blij met ’t goede nieuws van de Provincie West-Vlaanderen. Het projectvoorstel dat we indienden in het kader van de projectoproep “herstelmaatregelen na Covid-19” is goedgekeurd. Met de subsidie kunnen we een aantal gezinnen ondersteunen bij kleine ondernemingsinitiatieven, om uit de economische crisis te geraken. Eigenlijk zijn we er onderwijl al mee gestart en kregen enkele families al een startkapitaal om opnieuw varkentjes te kweken, om stof te kopen om enkele naaiateliers weer op te starten, om kippen te kweken of groenten en fruit aan te kopen op de vroegmarkt in Quito, om met een grote camionette direct bij de boeren in het nevelwoud kookbananen en maniok te kopen en die te verwerken tot bananenchips en yuca-broodjes, een zak bloem en andere ingrediënten voor de beschuitjes die Giovanni en Santiago maken…

Bij de varkentjes hielpen we ook om de huur en waterrekening te betalen zodat Sofia en haar grootmoeder en neven en nichten niet uit hun huisje gezet zouden worden, en zodoende ook geen lapje grond meer zouden hebben voor de varkentjes. En we hielpen ook de verlamde man die als taxichauffeur in Quito werkte en een wonde kreeg door het lange zitten op zijn natte pamper in de auto, met de betaling van twee achterstallige quota van zijn lening voor zijn auto. Anders was die auto ondertussen in beslag genomen… En zo kan ik nog lang voortvertellen…

Zo zie je maar… veel families kunnen met al de hulp van goede mensen weer de draad opnemen, niet alleen om weer brood op tafel te brengen, maar ook om weer wat centen te hebben voor transport naar Tapori, zodat kinderen met een beperking weer therapie kunnen krijgen en jongeren weer naar hun ateliers kunnen komen… al is het nog in heel kleine bubbels… Op die manier verzekeren we ook het werk van alle mensen van het revalidatieteam en krijgen ook zij langzaamaan weer meer werkuren. Niemand van het Tapori-team werd ontslagen en iedereen behield zijn of haar sociale zekerheid. Maar de hachelijke situatie dwong ons om het aantal werkuren terug te schroeven.
Tijdens de eerste maanden van de pandemie konden mensen immers niet naar de therapie komen omdat er nauwelijks transport was. Er was ook geen geld om therapie te betalen, en teletherapie lukte niet goed.
In het revalidatieteam werd het aantal werkuren eerst met 30 % teruggeschroeft en in september verminderd tot de helft. Maar sinds januari zijn we weer aan het opbouwen… en de goedkeuring van het project van de Provincie West-Vlaanderen geeft zo aan veel mensen weer zuurstof: een letterlijke verademing!

Zondag 17 april: ‘Wie ben jij in de film Titanic?’

Maandag zag ik in de consultatie een man met open longtuberculose. Ook dat was al lang geleden… net zoals ondervoede kleine kinderen. Hij hoestte dat de microben in het rond vlogen… Ik schreef tevoren al vaker over hem en zijn gezin, waar alles zo scheef loopt als het maar kan. Hij verbleef het voorbije jaar in de gevangenis, voor de derde keer omwille van het verkopen van drugs. Hij liep hoogst waarschijnlijk daar die bacillen op. Hij woont nu weer in het huisje van zijn ouders, dat zes op zes groot is. Hij heeft er samen met vier van zijn kinderen, allemaal tieners, één kamertje van goed zes vierkante meter. Daar slaapt hij samen met zijn twee dochters van 15 in hetzelfde bed. Tussen de hoestbuien door vroeg hij mij of hij “drugs mocht ruiken”… Niet dat hij die zelf wilde gebruiken, maar zijn zoon van 16 zit er ook al in gevangen. De meisjes van 15 zijn ingeschreven in school, het vierde leerjaar, maar gedurende de ganse pandemie volgen ze geen les “want ze hebben geen internet en geen gsm. Van chaos gesproken.

En dinsdag kwam een vrouw van 73 op consultatie, helemaal buiten adem, volgens haar dochter door een allergische reactie op medicijnen die ze op eigen houtje had genomen. Neen, ‘t was geen allergische reactie, wel Covid. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze krijgt er zuurstof en staat op de wachtlijst voor beademing. Maar in Quito staan er meer dan 300 mensen op de wachtlijst voor intensieve zorgen. Hopelijk haalt ze het. (Bij nalezen van deze tekst moet ik jammer genoeg schrijven dat zij de vijfde dag na opname overleden is).

Ik kon me niet meer inhouden… En ik heb een open brief aan de president geschreven, uit verontwaardiging. Want als deze pandemie voor alle landen van de wereld een staatsexamen is, dan zijn we hier in Ecuador grondig gebuisd! En voor het vak “vaccinaties” krijgen we een grote rode ronde NUL. Ik weet dat op dat vlak eigenlijk de ganse wereld moreel aan het falen is, want de vaccins zijn heel ongelijk verdeeld, waarbij de “arme landen” het moeten stellen met kruimels, overschotjes en tweede of derderangs producten, terwijl we toch blijven preken over gelijkheid en universele sociale gelijkheid… Maar bovenop het feit dat er hier maar weinig vaccins zijn, worden die dan ook nog eens zonder enige orde, rationaliteit en solidariteit gezet.

Zo blijft Covid ons in de greep houden… We zitten in een derde golf die maar niet afneemt. In deze eerste maanden van het jaar is de oversterfte meer dan 100 %. Dat wil zeggen dat er dubbel zoveel mensen overlijden als in andere jaren in dezelfde periode. Ter illustratie voeg ik hier een grafiek in waarop je kan zien dat voor de pandemie in Ecuador gemiddeld 200 mensen per dag overleden (zwarte lijn). De rode lijn geeft de overlijdens in 2020 weer. Daar zie je de eerste heel geweldige golf in maart-april-mei, waarvan jullie misschien de beelden uit Guayaquil op televisie herinneren, en er was een tweede golf in juli-augustus. De blauwe lijn die op 300 begint geeft de cijfers van 2021 weer… een lang uitgerekte stijgende lijn die blijft hangen rond 400… We geraken er maar niet uit… (https://www.covid19ecuador.org/fallecidos).

Nog nooit was het sterftecijfer zo lang zo hoog en nu overlijden veel jongere mensen, tussen de 40 en de 70 jaar. Een pater Franciscaan, vriend van Saulo, die elk jaar een heel mooie tentoonstelling met kerststallekes van heel de wereld organiseerde, is ook gestorven. Hier in Zambiza horen we geregeld de doodsklokken luiden en in Tapori zijn er geen weken zonder covid-families, want eenmaal de ziekte in een familie binnen geraakt, zijn er vaak vijf tot tien zieken… Opvolgen, behandelen, kalmeren, uitleg geven, foto’s van cijfers op zuurstof-saturatiemeters via WhatsApp… aandringen op ziekenhuisopname… soms mensen op het randje af thuis moeten verzorgen… omdat er geen plaats meer is in het ziekenhuis… Soms loopt het goed af… dan weer niet…

En dan weten dat “beter” echt mogelijk is … Verstaan jullie het dat ik een briefke naar de president geschreven heb? Ik heb de situatie vergeleken met de film Titanic… en ik heb beleefd gevraagd met wie uit deze film hij zich identificeert… Een mooie oefening ethiek voor iedereen, gelijk waar ter wereld… Ik voeg mijn briefke hier in bijlage toe. Hij verscheen al in twee Ecuadoraanse kranten en er komt nogal wat reactie, vooral van mensen die hetzelfde voelen, maar nog niet van diegenen die het zouden moeten horen. Hopelijk helpt het allemaal een beetje…

Zaterdag 24 april: ‘Content (moeten) zijn met “beter dan niets”, terwijl “beter” wel bestaat’

Vandaag, zijnde 24 april (drie maanden na de start van de “vaccinatiecampagne”), kreeg ik zelf mijn eerste spuit, samen met nog 3000 andere dokters uit onze provincie… dit terwijl volgens officiële bronnen al het gezondheidspersoneel al gevaccineerd zou zijn. Mijn brief aan de president heeft helpen duwen om ons eerste spuitje te krijgen. Maar toch gebeurde alles met een dubbel gevoel, want we kregen het Chinese vaccin en moeten het zo stellen met “beter dan niets”. Dat vaccin geeft minder bescherming dan de vaccins die in Europa en de USA gebruikt worden. Die “betere” vaccins zijn ook hier in geringe mate beschikbaar… voor wie op de VIP-lijst staat… De situatie is zo erg dat nieuwe woorden als Vacuna-Gate, Vacunatorio VIP en water- of luchtvaccins hier door jan-en-alleman gebruikt worden…

Nu goed, met het Chinees vaccin is de kans dat we individueel gezien echt beschermd zijn minder groot. Maar wat mij nog meer verontrust is dat het massale gebruik van dit vaccin ervoor zorgt dat het behalen van de zo begeerde en nodige groepsimmuniteit alleen maar vertraagt… We zouden op basis van de huidige resultaten en planningen tegen eind van dit jaar een immuniteitsgraad van amper 56 % behalen… nog ver onder de 70 % die nodig is om de ziekte te temperen… Veel dokters waren zwijgzaam, een beetje van ‘t Lam Gods geslagen…’t Voelt precies als na een strijd die ik gestreden heb, enigszins wel overwonnen maar toch met de nodige kleerscheuren en toegevingen.
Ik heb me in mijn leven nog nooit zo triest en ver-ONT-WAARD-igd (luister eens goed naar dat woord…) gevoeld en nog nooit voelde ik de ongelijkheid in Ecuador en in de wereld zo straf als nu, nu ook in levende lijve!

Zondag 25 april: ‘Ook onze familie blijft niet gespaard’

Hier geen goed nieuws vandaag: een neef van onze kinderen, zoon van de oudste broer van Saulo, is overleden… aan covid. Hij is de broer van Mauricio, die vele jaren geleden voor een tijdje in België was om te leren over rolstoelen en andere hulpmiddelen. Jorge werd maar 43 jaar oud. Hij was vader in een mooi gezin met drie kinderen van 22, 17 en 14. Altijd blij en behulpzaam, iemand die altijd het goeie zocht in gelijk welke situatie… Hij werd thuis behandeld door een arts, die na een week covid aandrong op hospitalisatie… Maar hij wilde niet naar het ziekenhuis… en er werd een andere arts geraadpleegd… Die ging de alternatieve toer op… Maar ’t mocht niet baten… Iedereen is verslagen en zegt nu “wat als…” en “moesten we dan dit of dat gedaan hebben”…

Ik heb Saulo nog nooit zoveel zien huilen… ’t Had misschien anders kunnen zijn… We zullen het nooit weten… en toch gaat het leven verder… Ik voeg hier een foto van zijn moeder, zijn vrouw en oudste dochter toe. De foto werd in 2018 genomen op onze traditionele familie-broodbakdag, elk jaar rond Allerheiligen. Wie had toen ooit gedacht dat ons dit zou overkomen…

Zaterdag 1 mei: ‘de kogel is bijna door de kerk’

Deze morgen diende ik de derde herziene versie van het artikel in bij de Journal. ‘t Blijft examenstress en nu afwachten wat er beslist wordt door de reviewers. Na de “major review” waren drie van de vier al akkoord met publicatie, maar één reviewer bleef wat dwarsliggen. En nu blijft de academische uitgever van het tijdschrift, die verdacht lijkt op die eerste reviewer, “de puntjes op de i” zoeken, op zich niet slecht maar toch wel een slopend en vermoeiend gedoe… “tussen” al het ander werk door. Woensdag wijdde ik nog een ganse dag (van 7.15 uur ‘s morgens tot 23.45 uur bijna zonder stoppen) aan antwoorden op alle vragen en aanpassingen in de tekst van het manuscript. Hopelijk is hij of zij, want die revisies zijn volledig anoniem, nu overtuigd van de tekst, die ik ondertussen even goed vanbuiten ken als mijnen Onze Vader, al is die paper wel veel langer…

Ondertussen blijven we in het covid-bad ploeteren. In Pomasqui en Tapori lukt het wel, ook met een baby’tje van drie maanden dat efkes niet goed ging, maar ondertussen genezen is. Maar hier in Zambiza zijn er heel veel zieken, ook in onze familie. En ik heb de indruk dat het virus agressiever is: besmettelijker en ook harder voor jongere mensen… Er is dus ook veel schrik, terecht en te begrijpen. Ik ben stand-by voor uitleg i.v.m. onderzoeksresultaten, opvolgingen, raad en daad. Ik hoop dat ondertussen mijn Sinovac-vaccintje zijn werk begint te doen…

Donderdag 6 mei: ‘Et voila’

’t Leek wel een processie van Echternach, een olifantenzwangerschap en een heel moeilijke bevalling… maar ’t resultaat mag er zijn.

Het artikel is gepubliceerd en wie geïnteresseerd is kan het terugvinden op de volgende link: https://www.mdpi.com/journal/ijerph/special_issues/disability_develop
Als je de link aanklikt of kopieert, en dan naar onder scrolt, vind je onder “published papers” onze tekst met als titel “Lessons from Disability Counting in Ecuador, with a Contribution from Primary Health Care”. Vrij vertaald luidt dat: “Wat we leerden van het tellen van mensen met een beperking in Ecuador, met een bijdrage uit de eerstelijnsgezondheidszorg”.

Zaterdag 8 mei: ‘Moederdag-wensen van Saulo’

Spreken we af om morgen om 17.00 uur Belgische tijd te Moederdag-skypen? Ik geef je alvast je cadeautje, mama. Het is deze keer een “specialleke” want Saulo schreef een liedje voor zijn moeder en ook voor jou, uit dankbaarheid van hem en van mij. In het videootje dat bij het liedje hoort brengt hij moeder Olga, jij en ik samen…. Ik hoop dat je het mooi vindt. Ondertussen gaat het liedje al de wereld rond… en blijkt dat het menigeen een traantje doet wegpinken. Hier is de link, papa. Je kan die kopiëren in Google en je komt op het liedje uit:

Zaterdag 15 mei: ‘Grote zoektocht’

Vandaag “zoektocht naar mijn tweede dosis van vaccin”… maar niet gevonden. Op het certificaat dat ik drie weken geleden bij de eerste prik kreeg stond dat ik vandaag de tweede dosis moest krijgen. Net zoals mijn collega´s die op diezelfde dag gevaccineerd werden, kreeg ik geen info over waar of wanneer. We zouden daar per mail over ingelicht worden. Maar er kwam geen mail… en ik ben deze morgen toch naar het vaccinatiecentrum gereden. Daar was geen ziel te bespeuren… alles toe, potdicht. ’s Avonds horen we op het nieuws dat de minister zegt dat de leveranciers hun vaccins niet op tijd leveren. Ondertussen vrees ik dat “de arme landen” een broeihaard voor nieuwe varianten geworden zijn en zo kunnen we bezig blijven.
De volgende zin speelt de laatste tijd weer vaak door mijn hoofd: God zit zich ergens in de hemel te verkneukelen, omdat de mensen denken dat hij niet bestaat. Deze zin komt uit het boek “Het geheim van de kaarten” van Jostein Gaarder, die ook “De wereld van Sofie” schreef. Maar ik vrees dat God zich voor de moment niet echt zit te verkneukelen… want we zijn over heel de wereld diep gebuisd voor dit pandemie-examen dat hij ons stuurde.

Donderdag 20 mei: ‘trommelgeroffel en andere mooie muziek’

Op den duur moeten we lachen van miserie. Volgend weekend is er hier presidentswissel en mag Lenin Moreno opstappen. Heel veel mensen willen hem gratis een ticket naar de maan geven, alleen heen en niet terug, samen met alle ministers van volksgezondheid. Wikipedia kan nauwelijks de wissels bijhouden want sinds 1 januari passeerden er vier de revue. Via sociale media is men zijn afscheidscadeau aan het klaarmaken en luidt de oproep om tijdens zijn afscheidstoespraak op daken en vanuit venster met lepels op potten en pannen te roffelen, net zoals in november 2019. Ik hoop zo dat het over heel het land klinkt. We zullen zeker ook goed meedoen en voor mij mogen ze een gans drumstel installeren op het dak… Dan kan ik me op zijn minst eens goed afreageren.

Saulo maakt met de compagnons van Jayac gelukkig mooiere muziek. De pandemie en het verlaten alleen-zijn blijkt toch ook creatieve vruchten af te werpen. Vandaag wordt een nieuw liedje gelanceerd, weer zo’n goeie meezinger en meedanser. Het liedje heet “el takidor”. De “takidor” is de man die op traditionele feesten de muziek aangeeft, waarop iedereen aansluit en meezingt of meefluit. Het videootje werd opgenomen in het koude nevelwoud, op de overgang tussen de Andes en het Amazonewoud. De verhuis van de ganse film-, dans- en zangploeg, samen met alle attributen en instrumenten heeft nogal wat voeten in de aarde (of misschien beter “modder”) gehad… Maar het resultaat mag er weer zijn en zorgt weer voor levensvreugde en contentement…

En er is ook nog nieuws van het Ministerie van Sociaal Welzijn! Herinneren jullie je nog dat we eind vorig jaar “neen, dankjewel” gezegd hebben aan Sonja. Die mevrouw is al enkele jaren onze contactpersoon voor de subsidie die we van de ecuadoraanse overheid kregen voor een deel van de werking van het dagcentrum voor (jong)volwassenenen met verstandelijke beperking. In het begin van het jaar kwam er nog een vergadering met drie vertegenwoordigers van het Ministerie. Daar probeerden zij ons er in eerste instantie van te overtuigen om de subsidie toch te aanvaarden zonder enig antwoord op onze petities en opmerkingen over de administratieve overlast en over het harnas waar we in geperst werden.

We hebben voet bij stuk gehouden… maar toen volgde een lange stilte. Cristina stelde bij nazicht van ons dossier via internet vast dat we “in de archieven” zaten. Alles was blijkbaar afgesloten, zondermeer “stop”. Het voelde opnieuw als een gestreden strijd zonder duidelijk resultaat…

Maar deze week kregen we totaal onverwacht een telefoontje van mevrouw Sonja… dat onze subsidie nog niet geschrapt werd… en dat ze aan enkele van onze vragen tegemoet zouden komen… Op zich is dat goed nieuws… maar we onthaalden het toch met enige twijfel. Ximena, die het revalidatieluik sinds jaar en dag coördineert had op de vorige directievergadering nog gezegd dat het nu zo aangenaam werken was, om zelf alles al naargelang de noden en vragen van mensen te mogen plannen, een hele verademing. En Cristina zei dat de verhouding van het aantal werkuren dat besteed werd aan administratie ten opzichte van het concreet werken met de kinderen en jongeren veel kleiner geworden was. Om horen zijn de ouders heel blij met ons aanbod van “therapie-in-bubbels”, zowel voor de kleintjes als voor de jongeren en voor de volwassenen.

Volgende week komt er een nieuwe vergadering, en we zullen luisteren naar wat de ministeriemensen ons voorstellen en wat onze tegenprestatie daarvoor zou zijn… Dit verhaaltje krijgt dus toch nog een vervolg… wat op zich toch ook weer een beetje goed nieuws is.

Vrijdag 28 mei: ‘Tweede prik” met gratis scenario voor Mister Bean film’

Vorige zondag is het er dan toch van gekomen: ik kreeg mijn tweede chinees spuitje! ’t Werd een hachelijke onderneming, niet goed voor nagelbijters en hertefretters (plezant om nog eens dat schoon westvlaams woord te mogen schrijven!). Maar om een lang verhaal kort, en plezant, te maken… verwijs ik naar enkele bladzijden verder.

Sarah maakte immers een komisch stripverhaal van mijn fotoreportage. Veel lees-en-kijkplezier, en de eerste die me het antwoord op de vraag bij de 13de foto laat weten, krijgt een prijs. En laat maar weten indien iemand geïnteresseerd is in het scenario om er een filmke van te maken!

Zaterdag 5 juni: ‘Op de valreep: goed nieuws!’

Nog net voor ik de teksten van deze nieuwsbrief naar Koen doorstuur, mag ik hier nog het goed nieuws toevoegen dat eergisteren iedereen van Tapori zijn/haar eerste vaccin gekregen heeft. Er was “teware” euforie… eindelijk…

Lieve groeten van op de evenaar en bij leven en welzijn tot ergens in het najaar.

Inge.