Uit de Brieven van Inge
Vogel van Papier, Jaargang 28 nr 1 (maart 2022)
Dinsdag 4 januari 2022: de draad terug opnemen en op ritme geraken
Tussen kerst en nieuwjaar reisde ik terug naar Ecuador, terugblikkend op mooi samenzijn met heel veel mensen (ondanks corona) in België. Saulo had op oudejaarsavond de ganse familie uitgenodigd om pizza’s te bakken en om middernacht de traditionele poppen te verbranden. Zo zag ik snel iedereen van de familie terug. De oven doet goed dienst en de pizza’s smaakten.
Gisteren nam ik de Tapori-draad terug op, met een consultatierooster dat helemaal vol zat. Er zijn de voorbije maanden weer enkele nieuwe kinderen met een beperking toegekomen bij wie medische zorg nuttig en nodig is. Sommigen hebben nog geen medische diagnose en bij andere kinderen waren er resultaten van medische onderzoeken. En twee kleine meisjes met een heel laag bewustzijnsniveau en moeilijk te behandelen epilepsie zien we achteruit gaan. Dat maakt iedereen triest, maar we kunnen niet veel meer of anders doen dan helpen zorgen en dragen, vooral met hun mama’s.
En dan is er natuurlijk ook nog Covid die hier precies als de rijstpap met gouden lepelkes wordt doorgegeven… Gisteren moest ik al iemand van 83 jaar naar het ziekenhuis sturen, hopelijk op tijd (Bij het voorbereiden van de teksten voor de nieuwsbrief, mag ik gelukkig zeggen dat alles goed kwam). En morgen hebben we vergadering met de mensen van de beheerraad van Tapori over de begroting van 2022. Vorig jaar was de nodige inbreng vanuit België opnieuw iets hoger dan gepland. En dat zorgt voor dankbaarheid, maar baart ook zorgen. Voor dit jaar probeer ik toch echt wat op de rem te staan wat de Belgische financiële inbreng betreft, voor zover dat mogelijk is. Maar anderzijds mogen we toch ook wel een beetje opgelucht zijn dat we ook zonder de hulp van het Ministerie van Sociaal Welzijn degelijk werk kunnen leveren. We hoorden ondertussen immers dat tijdens de coronatijd veel kleine vzw’s hun deuren sloten omdat het financieel niet meer mogelijk was het hoofd boven water te houden. En voor de rest wacht me nog een grote papierberg vol medische dossiers en verslagen en projecten, waar ik me met zicht op de Cayambe, die mooie besneeuwde vulkaantop die ik van mijn bureau zie, wel door sla.
Donderdag 6/1: wat dacht u?
’t Is al covid dat de klokke slaat, of toch bijna want tegelijkertijd komen er nog zoveel andere ziek(t)en bij. Die omikron is zo te zien inderdaad heel besmettelijk en we voelen ons zelf ook een beetje mee schuldig want we “zondigden” op oudejaarsavond toch ook wel wat covid-preventiemaatregelen betreft. We ‘houden ons aan ’t ges’ en ‘k hoop dat mijn vier prikken toch meer dan voldoende bescherming bieden. En elke dag een goeie portie fruit moet ook helpen. ’t Is de tijd van de mango’s en die zijn heel lekker en zoet. En Saulo bracht deze middag een beker kersen mee, kersen uit Chili, een goeie halve kilo voor 1 usd. Hoe die hier in Zambiza geraakt zijn, God mag het weten en ik wil er nu niet teveel bij nadenken. Wij zullen ervan genieten!
Zondag 23 januari: tien jaar terug….
Sinds woensdag verblijft hier een Vlaams gezinnetje dat een tiental jaren geleden voor enige tijd hier in Ecuador woonde en werkte. Anneleen was leerkracht Nederlands van Amelie en Elisa. Haar man Stijn werkte bij het VVOB ( voorheen “Vlaamse Vereniging voor Ontwikkelingssamenwerking en technische Bijstand”, nu “Education for Development: zie https://www.vvob.org/nl/). Ik begeleidde hun twee zwangerschappen en nu zijn ze hier met hun twee kinderen, Kasper is 9 en Paulien is er 8. Ze zullen gedurende een kleine vier maanden in Ecuador en Peru rondreizen en ons huis als thuis-en-uitvalsbasis gebruiken. Zo komt er stilaan weer leven in het reizen en ontvangen van mensen: Aangename drukte in huis en samenzijn waar we weer met volle teugen van genieten. Want de voorbije twee jaar hebben we dit toch echt wel gemist in huis. Ik voeg nog een fotootje van onze klassieke frietjes-met-worstjes-vrijdagavondtafel van eergisteren toe. Daar schuift het zoontje van onze buren, die tijdens de pandemie elke dag met Saulo optrok terwijl zijn papa en mama via zoom les gaven, nu ook graag bij aan.
Woensdag 26 januari: dankbaar zijn voor alles wat we ‘kunnen’ doen… en diep inademen wanneer er weer iets gebeurt dat toch beter niet zou gebeuren
Hier verder drukke werkdagen en aangenaam bezoek van Stijn en Anneleen. Vandaag nam ik hen mee naar Tapori en ze waren onder de indruk, net zoals hun kinderen. Als ’t al ne keer niet zo vlot en vloeiend verloopt in Tapori, denk ik soms dat we toch veel meer en beter zouden moeten doen… Maar als we dan toch zo’n blij verraste en verwonderde commentaar krijgen van bezoekers… dan mogen we in ons binnenste toch wel blij zijn met de weg die we afgelegd hebben en met al ’t werk dat iedereen levert, naar godsvrucht en vermogen en met zoveel helpende handen, hoofden en harten waar we zo dankbaar voor zijn. Paulien hielp ook een dagje mee in het kleuterklasje. Ze speelde er met Sheyla, de kleuter die hier een beetje verder haar verhaal vertelt. Zo werd Paulien onze jongste vrijwilligster ooit!
De voorbije weken opende ik minstens één keer per week een nieuw zwangerschapsdossier. Dat belooft en ik voorspel een babyboom voor het najaar van 2022. Al lachend raad ik iedere nieuwe zwangere vrouw aan om alvast een plaatsje te reserveren in de Materniteit. Het ecuadoraans gezondheidssysteem zal dan misschien weer in mekaar storten… deze keer niet door covid… maar door het groot aantal geboortes. In de meeste gevallen zijn die kindjes heel welgekomen… maar jammer genoeg is dat niet altijd zo… Zo is er een meisje van 17 opnieuw zwanger… Ja, “opnieuw”, want haar eerste zwangerschap was toen ze 15 was. Het kindje werd geboren in het begin van de pandemie, maar het leefde maar twee dagen. Nu is ze opnieuw zwanger… en de vader van het kindje is 30. We kennen hem al langere tijd… want tevoren bracht hij al twee andere jonge meisjes naar Tapori voor zwangerschapscontrole. Hij liet hen allebei in de steek.
Ik heb tijdens die consultatie eerst alle moeite gedaan om goed voor dat meisje te zorgen, want dit is toch op veel vlakken opnieuw een hoogrisico-zwangerschap. Maar met die man, die tijdens de consultatie zei dat hij zich in Tapori op zijn gemak voelt en liever niet naar het openbaar gezondheidscentrum gaat (want hij beseft dan misschien toch wel dat hij serieus over de schreef van onverantwoordelijkheid gaat), plan ik toch nog een serieus “onderonsje”! Ik moest me echt inhouden om hem op het moment zelf te zeggen wat ik allemaal dacht…
En vorige zaterdag belde Kathy, mijn collega huisarts, me tijdens haar consultaties op en ze zei me: “Zet je neer… ik heb geen goed nieuws”. Een jonge vrouw met lichte verstandelijke beperking die tot voor de pandemie naar het jongerenatelier kwam bleek zwanger te zijn. We wisten al dat ze veel mannen hun pleziertje gaf in ruil voor wat geld of een ijsje of een prutsjuweeltje… Zelf schreef ik altijd in mijn agenda wanneer ze opnieuw om haar driemaandelijkse prikpil moest komen… Maar haar vader had haar tijdens de pandemie meegenomen naar zijn lapje grond in de kuststreek… en daardoor had ze geen nieuw spuitje gekregen… En nu komt daar een kindje in een gezin waar zowieso al grote chaos heerst… Dat zorgt voor zoveel verwarde en moeilijke gevoelens: afkeer van die mannen die haar gebruiken, ergens achteraan in een vies café dat vooraan alleen maar een verkoopsstandje van varkensvlees lijkt te zijn, twijfels over “wat nu” en wie moet-mag-kan hier beslissingen nemen, boosheid op haar vader want we hadden al zo vaak aangedrongen om de noodzaak van definitieve voorbehoedsmiddelen en tegelijkertijd ook medelijden met hem want sinds zijn vrouw gestorven is, leeft hij precies “van ’t lam gods geslegen”. We ploeteren in een moeras over morele en ethische waarden… ’t Is allemaal gemakkelijk zeggen dat we vrouwen moeten leren om op hun rechten te staan, dat er waarden en normen zijn. Woorden als empowerment horen tot het hedendaags discours. Maar dat in de praktijk omzetten is nog iets anders. Nochtans blijven we hameren en dan weer boetseren met zachte hand, en ook nabij blijven en proberen te helpen wanneer dingen gebeuren die we zelf met alle middelen die we hebben probeerden te voorkomen.
Zaterdag 12 februari: verjaardag en karnaval zoals weleer
Lien en Amelie waren hier voor even, om op adem te komen na het harde studeren en blij met de goede resultaten. Het lukte om vorige zondag op uitstap te gaan en we maakten een wandeling bij Papallacta, in een heel mooi natuurgebied, op een goeie 3500 meter hoogte. Die streek voorziet al het water voor Quito en zoals je kan verwachten is het er dus goed nat… We vonden gelukkig een heel originele picknickplek.
Daarenboven was Lien de voorbije vijf jaar niet meer in Ecuador geweest op haar verjaardag. Die verjaardag van haar was tevoren steeds opnieuw een heel memorabel gebeuren, want die valt immers altijd rond karnaval. En hier in Ecuador wordt karnaval heel uitbundig gevierd met water, bloem, eieren… en verder alles wat enigszins smeer-of-vloeibaar is… En natuurlijk hoort bij een verjaardag taart… De foto’s spreken hier voor zich…
Zaterdag 19 februari: toch ‘corona’ na vier prikken
Hier aan het bekomen van heel drukke voorbije weken, met goeie verkoudheid, klinisch voorzeker Covid maar ik zag ervan af om de test te doen (weer 45 usd zonder dat er veel aan behandeling of houding zou veranderen). Nu dus alleen thuis met Sarah want Saulo is gaan optreden en alle bezoekers zijn op tournee. Even genieten van de rust en deze morgen vooral opruimen en kuisen. We zaten de voorbije dagen gemiddeld met acht aan tafel. Saulo krijgt zijn pluimen als kok!
Zondag 20 februari: over ‘wel en wee… en na-weeën’
Saulo is net terug van twee optredens gisterenavond. Stillekesaan begint de telefoon weer vaker te rinkelen thuis en hoor ik onderhandelingen over data en kostprijs van optredens van Jayac. De voorbije twee jaar was het toch zo stil. Ze maakten wel enkele nieuwe liedjes… maar ik moet eerlijk toegeven dat het omwille van de moraal en de centjes toch wel hoog nodig was dat er weer echte optredens kwamen. Dit weekend is er een eerste concert en tijdens het echte karnavalweekend, binnen 14 dagen, staan ze vijf dagen op rij op het podium. Er zal weer goed gedanst en meegezongen worden, en het doet zo goed om dat weer te mogen zien gebeuren.
Zelf blijf ik dat lange weekend thuis, samen met Sarah, en dan is er hopelijk wat tijd om Taporiverhalen neer te schrijven. Er gebeurt zoveel en er is niet veel tijd om het van me af te schrijven en in mijn hoofd te verwerken, want tegen dan is er al weer een nieuw verhaal: De jonge vrouw waar ik hierboven over schreef onderging een abortus.
Door het intensere contact met haar familie merkten we ook op dat een broer en een zus van haar, van wie we wel wisten dat een bril droegen, eigenlijk bijna niets meer zien. Allebei jongvolwassenen die hun eigen leven nog moeten beginnen uitbouwen. De zus van 18 heeft enkele realistische dromen en verwachtingen en laat zich ook helpen om die uit te bouwen. Maar de broer, een jongeman van 25, leeft samen met een meisje van 18, en samen willen eigenlijk graag snel een kind. Geen van beiden werkte de middelbare school af. Hij werkt nu en dan in het weekend als keukenhulp of hulpmetser. En de vraag is hoe lang hij dat zal kunnen doen, gezien zijn gezichtsvermogen nu al zo slecht is en waarschijnlijk verder achteruit zal gaan. Ik heb op alle mogelijke manieren geprobeerd om hen ervan te overtuigen toch eerst wat meer structuur en toekomst in hun relatie te steken… maar gene moyen… Hun levensplan is…elke dag overleven doorbrengen… zonder plan… De enige zinnige uitleg die ik er aan kan geven is dat een kindje krijgen misschien een onbedachte manier is om dat meisje aan hem te binden, misschien een onbewuste overlevingsstrategie want veel andere kans krijgt hij misschien niet meer? De komende weken plannen we in alle geval voor de broer en de zus een consult met een goede oogarts die we kennen. Misschien kan er toch nog iets gedaan worden aan dat gezichtsvermogen en kunnen we op basis van de diagnose op zijn minst de zus helpen bij haar studie-of-beroepskeuze…
Zondag 27 februari: ‘hand in hand‘
Twee kleine meisjes met ernstige meervoudige beperking die subcomateus zijn, gaan stillekes achteruit en maakten zware indruk op één van de twee studentes kinesitherapie van de KUL die hier nu op stage zijn. De vraag naar de zin van alles woelt door het hoofd. Kinderen en jongeren met een beperking die gedurende de pandemie door hun broers of zussen opgevangen werden, komen weer tevoorschijn, nu de scholen hun deuren weer openden.
En er zijn ook nieuwe kinderen: een kindje van 11 maanden, heel slap, met een mama van 17; twee broertjes met Downsyndroom, 5 en 2 jaar oud, met een mama van 23 en zonder papa; een jongen van bijna 12 zonder diagnose, zonder enige therapie, zonder naar school te gaan. Nochtans ben ik na die ene consultatie bijna zeker van het syndroom dat hij heeft, en op zich is het niet eens zo erg… Hij had wel naar school kunnen gaan en veel meer kunnen leren dan hij tot nog toe leerde. Nu is hij al te oud om nog in het gewone onderwijs in te stappen… en moeten we noodgedwongen andere manieren van leren zoeken… En zo kan ik nog een eindje doorgaan… veel jonge meisjes zijn “per ongeluk” zwanger, en Anahi, de dochter van Margarita die we als prematuurke hier 17 jaar geleden verzorgden, werd 14 dagen geleden als vermist opgegeven door haar moeder. Ze vertrok van huis, samen met haar vriend van 15 en niemand weet waar ze zijn.
Gelukkig zijn er ook heel mooie momenten, zoals hier op de foto: Sheyla, het meisje dat in deze Vogel van Papier toch wel de ster van het veld blijkt te zijn, kreeg samen met Jaime, dat nieuwe kindje van 11 maanden oud, therapie op de mat in het kleuterklasje. En met de handjes in elkaar lijkt dat veel aangenamer te zijn.
Dinsdag 1 maart: ‘la esperanza es lo último que se pierde‘ zegt men hier vaak…
Het verlengd weekend ging van start. Sarah is hier ook aan het werken: extraatje vertaalwerk en ook de voorbereiding van de thesisverdediging als afsluiter van de Master die ze hier vorig schooljaar volgde. Ik maak courgetteroomsoep, en een toast met zelf gemaakte gerookte-forellen-mousse en vissalade. Met een slaatje met avocado, tomaatjes en salade uit den hof moet dat smaken.
Deze namiddag begon ik alweer aan het jaarverslag voor de Universiteit van Antwerpen over de voortgang van het onderzoek. Dat is elk jaar weer een grote opdracht waar ik tegenop zie. Het onderzoek gaat wel vooruit, maar toch zo traag… omdat er echt niet meer tijd is dan de tijd die ik er in kan steken. Dit is nu al het 11de werkjaar, maar als je alle uren samentelt besteedde ik tot nog toe “voltijds” twee en een half jaar aan dit onderzoek. Zodoende, weer even tijd maken voor het verslag. Op zich is het eigenlijk ook wel een reflectiemomentje over wat ik op dat terrein het voorbije jaar gedaan heb en wat ik het komende jaar wil doen. Gelukkig mag ik dit jaar schrijven over de publicatie van het artikel, dat ondertussen op de officiële website toch al wel meer dan 800 keer bekeken is en een goeie 640 mensen vonden het blijkbaar de moeite om het te downloaden. Ik vermoed dat dat vooral Ecuadoraanse mensen zijn die hier in het beleid werken… Hopelijk loont het de moeite en wordt het handicapbeleid er hier wat beter op… “La esperanza es lo ultimo que se pierde”, zeggen de mensen hier (hoop is het laatste wat je verliest)… terwijl de wanhoop nu en dan toch wel nabij is, zoals blijkt uit het volgende verhaal.
Vrijdag 4 maart: wie het begrijpt, mag het me laten weten!
Vorige week kwam Ximena, onze psychologe, even ontladen na het werk. Ze was samen met onze sociaal werkster naar het centrum gegaan waar mensen met een beperking zich kunnen laten “kwalificeren”, d.w.z. hun type en graad van handicap laten bepalen, wat een noodzakelijke eerste stap is om een bonus of hulpmiddel of aangepast onderwijs of werk te kunnen krijgen. Blijkt dat wat op het kaartje van Sheyla, dat kindje van vier jaar oud over wie in deze vogel van papier nog veel meer verteld wordt, helemaal niet overeen komt met de realiteit: het meisje werd op 30 weken geboren en heeft een vorm van hersenverlamming met vooral motorische of fysische beperking en ook een verstandelijke beperking. Maar op haar kaartje staat dat ze de zwaarste vorm van “psychosociale beperking” heeft. Met andere woorden: ze zou mentale beperking hebben, zoals bijvoorbeeld bij mensen met schizofrenie, persoonlijkheidsstoornissen, ernstige gedragsstoornissen door verslavingsproblematiek.
Ximena sprak hierover de verantwoordelijke van de “kwalificatiedienst” aan, maar die mijnheer, ook psycholoog net als Ximena, vond het blijkbaar niet correct dat iemand hem op fouten wees. Hij vloog heel autoritair en hautain uit, en zei dat hij dat gedaan had om de mama van het kindje te helpen, dat alleen met dat soort beperking een bonus voor dat kind te verkrijgen en te behouden was… Zijn verhaal en uitleg had kop noch staart… maar hij moest en zou zijn gelijk bewijzen… desnoods met aanvallen aan het adres van Tapori want “hij had gehoord dat wij voor elk verslag en voor elke dienstverlening ‘heel veel’ geld vragen aan de arme mensen”…
Ximena ontplofte bijna, maar ze heeft weerwoord gegeven… En in de namiddag belde die mijnheer-dokter-psycholoog zelf op zijn kousenvoeten terug: Dat hij wel gelijk blijft hebben in zijn intentie om dat kind en haar moeder te helpen, maar of dat we hem kunnen helpen met een evaluatieverslag van het meisje en met de testmethodes die we gebruiken in Tapori om de kinderen en jongeren te evalueren… Misschien kunnen ze de situatie dan toch herzien… We zullen die mijnheer dezer dagen eens uitnodigen om naar Tapori te komen, en er ons doen en laten uit de doeken doen. En als het lukt, vragen we van den eerste keer de directeur die op het departement “handicap” in het Ministerie van Volksgezondheid werkt ook mee… Hopelijk willen ze mijn wetenschappelijke artikels ook lezen… en draagt het dan allemaal toch een beetje bij… want een grote chaos blijft het handicapbeleid hier toch nog steeds…
Bij deze is nog maar eens bevestigd dat het in Tapori nooit saai of vervelend is!
Inge