Zaterdag 16 maart: over digitale uitdagingen en “vierkantemetertuinieren”
Nu we toch over “geboortes” aan het schrijven zijn: Het duurde langer dan een olifantenzwangerschap en de geboorte werd een keizersnede… maar eindelijk heeft Tapori een ecuadoraanse website. ’t Heeft nogal wat voeten in de aarde gehad om tot een deftig resultaat te komen, maar ons Ecuadoraans “presentatiekaartje”, al kan er nog wat aan bijgeschaafd worden, mag er zijn: www.ftaporipaladines.com
Deze week reed ik ook een “digitale” race tegen de tijd om een nieuw projectvoorstel in te dienen bij de Provincie West-Vlaanderen. Eigen schuld, dikke bult, want ik was er te laat aan begonnen. Maar het is gelukt en net voor de deadline, zijnde “voor vrijdag 15 maart”, drukte ik hier op donderdag 14 maart om 17.55 uur lokale tijd op de “indienknop”. Het was letterlijk “vijf voor twaalf”!
Het projectvoorstel heet “Tapori Fit en Gezond”. Door de jaren heen hebben veel mensen in Tapori nogal wat kilootjes bijgewonnen, niet alleen in het team maar ook bij de jongeren die naar de ateliers komen. En ook bij de patiënten in het algemeen zien we almaar meer mensen met overgewicht en diabetes. We leven langer dan vroeger dankzij betere acute gezondheidszorg, maar een ander activiteitenpatroon zonder verandering in de voedingsgewoonten zorgt voor almaar meer kilootjes en zo ook voor meer mensen met diabetes of hartproblemen. En dat is niet anders bij mensen met een beperking.
Wie hier al geweest is, weet maar al te goed dat de dagelijkse kost hier veel teveel suiker en rijst, brood, bananen, pasta en maïs bevat. Lekker vers fruitsap, maar extra gezoet met suiker; soep met veel aardappelen en pasta… en hier en daar een verborgen worteltje of broccoli, terwijl groenten eigenlijk het ganse jaar door in overvloed en aan goede prijs te verkrijgen zijn; een bord met een berg rijst, enkele aardappels ernaast, een stukje vlees en aan de zijkant een beetje sla en tomaat; en als tussendoortje op straat een gebakken banaan, geroosterde maiskolf, empanada of nog beter voor de studenten een “salchipapa estudiantil con cola” en voor de metsers een “pan con platano y coca cola”.
Vroeger hadden mensen al die energie misschien wel nodig om hard te werken op ’t land of in de fabrieken. Maar nu wordt veel minder lichamelijke arbeid verricht, zeker in de stad en lang leve de digitale wereld. Gewoontes veranderen is zo moeilijk is: “Een bord eten zonder een berg rijst is geen eten”, hoor je hier vaak zeggen. Bovendien zijn gerechten met koolhydraten snel klaar en vullen ze de buik goed. Zo hebben nu 6 op de 10 Ecuadoranen overgewicht.
Maar ook multinationals hebben blijkbaar letterlijk “zoetigheid” in de pap te brokken. Ik lees in De Standaard van woensdag 17 april dat Nestlé suiker toevoegt aan babymelk voor armere landen (https://www.standaard.be/cnt/dmf20240417_94710996). (De aandachtige lezer zal opmerken dit ik dit stukje achteraf toevoegde, maar het vult dit verhaaltje goed aan.) Naar de echte reden van de toevoeging van die suikers is het gissen. Want Nestlé zegt dat ze geen dubbele standaard hanteert maar lokale reglementeringen volgt en dat het ook kan liggen aan het gebruik van lokale ingrediënten. Misschien bemoeit de lokale suikerindustrie zich ook wel en uiteindelijk komt het ook wel goed uit om kinderen letterlijk “zoet te houden” en hen van kleinsaf gewoon te maken aan smaken waarna frisdrank, chips, koeken en ontbijtgranen automatisch volgen. Toppunt is dat het onderzoek naar die “toegevoegde suikers” en over die dubbele standaard van Nestlé gevoerd wordt door instituten in “rijke landen”, terwijl hier geen haan ernaar kraait…
Nu goed, terug naar het project dat we indienden bij de Provincie West-Vlaanderen: We gaan in Tapori nog actiever dan tevoren proberen om gewoontes te veranderen, al lijkt de vergelijking met don Quijote die tegen windmolens vecht al snel gemaakt. In alle geval, er waait dit schooljaar wel een nieuwe wind door Tapori want:
Drie keer per week is er van 8 tot 9 “turnles voor iedereen” en op dinsdag en donderdag is er volksdans, niet alleen voor wie graag danst of goed beweegt, maar voor alle jongeren met beperking die naar de leefgroep komen.
De eerste radijzen en sla werden geoogst in de vierkante-meter-moestuintjes. ’t Was een aandoenlijk om te zien hoe kinderen en jongeren genieten van het contact met de aarde en trots hun eigenste eerste radijs in een slaatje verwerkten!
Een kookboek met tekeningen en foto’s van enkele gezonde ontbijten, middagmalen en avondmalen is in de maak. Zo kunnen jongeren datgene wat ze in het kookatelier leerden, ook thuis samen met hun ouders klaarmaken.
Zaterdag 23 maart: woordenboek in digitale tijden…
Ik ben een tekst aan het vertalen voor een vorming over relaties en seksualiteit bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, die ik komende donderdag in Tapori geef aan het ganse team. Dat blijft een heikel thema en we proberen nu uitgaande van het boekje “Mond vol tanden”, dat in België geschreven werd door ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, hier ook ouders en begeleiders aan te zetten om vroeger en gepaster over het thema te praten met kinderen en jongeren om zo misbruik en onaangepast gedrag te voorkomen. We ondervinden immers in Tapori nog altijd hoe het kan mislopen, met afschuwelijke situaties waar het moeilijk is om nog weerbaarheid en normbesef aan te leren. Ook hier lijkt het soms vechten tegen windmolens… maar we geven niet op want gelukkig zijn er ook mooie verhalen te vertellen.
Nu goed, een lange inleiding om te vertellen dat ik nu aan mijn computer de tekst aan het vertalen ben… maar de elektriciteit is uitgevallen… Gelukkig werkt de batterij van mijn computer nog goed en kan ik dus wel nog voortdoen… Maar… doordat de elektriciteit is uitgevallen… hebben we ook geen internet… dus ook geen Google Translate… Ge kunt nu na zoveel jaar toch zeker wel voldoende Spaans, denken jullie nu voorzeker. Toch zijn er nu en dan toch nog woorden die ik moeilijk kan vertalen, zowel vanuit het Nederlands naar het Spaans als omgekeerd, omdat er nuances zijn die in de ene of andere cultuur toch wel zorgen voor andere woorden. Soms bestaat er zelfs geen woord dat echt weergeeft wat in de andere taal en cultuur wel duidelijk is, kwestie van andere gewoontes en verschillen in denken, voelen, geloven en handelen.
Ik haal bij het vertellen hierover bijna altijd de woorden “overzicht” en “inzicht” aan. Je kan die natuurlijk wel letterlijk vertalen naar “supervisión” of “introvisión”. Maar geen mens gebruikt die woorden hier… waaruit je kan afleiden dat Latino’s het soms moeilijk hebben met zaken overzien of er inzicht in krijgen. Omgekeerd lukt het me moeilijk om “viveza criolla” te vertalen naar het Nederlands, want soms ten kwade maar gelukkig meestal ten goede zijn veel Latino´s ook meesters in creatieve oplossingen zonder planning en instuif zonder afspraak.
Zo zocht ik daarnet een goede vertaling voor het woord “aanraking”, in het kader van een hoofdstukje over ongewenst seksueel gedrag en misbruik. In mijn hoofd vond ik alleen “acaricia”, wat een “tedere aanraking” is… Ik wilde dus even kijken op Google Translate welke andere woorden hiervoor ook in het Spaans bestaan… Maar we hebben geen internet… Dus ging ik naar onze boekenkast… waar vroeger een heleboel woordenboeken stonden, van miniformaat tot hele grote dikke… Maar nu herinner ik me dat we vorige zomer de boekenkast opnieuw organiseerden. En de gewone papieren woordenboeken nam ik mee naar de bibliotheek in Tapori. Zo vind ik nu in ons ganse huis geen enkel woordenboek Nederlands Spaans meer… Wet van Murphy… en ik zal het woordje in mijn tekst dus voorlopig “onderstrepen met gele fluo”…
(Ondertussen vond ik op Google Translate als vertaling voor “aanraking” het woord “toque”. Maar dat wordt hier alleen maar gebruikt als “toque de queda”, wat de vertaling is van “avondklok”. Misschien moet ik eens vragen aan AI of ChatGPT wat zij ervan denken!).
Gelukkig dat Saulo heel graag vanalles zelf bricoleert en ik heb hem voorgesteld om hier thuis een artisanale windmolen te installeren om elektriek te maken. Dan valt mijne computer ten minste niet stil en kan ik jullie verder onderhouden met mijn schrijfsels. En die zal ik dan met de postduif opsturen, want zelf internet fabriceren… dat is toch wel een beetje teveel van het goede gevraagd, vrees ik.
Woensdag 17 april: Margriet nog even op bezoek in Zambiza
“Wie is Margriet”, denken jullie voorzeker… Wel, Margriet is Zuster van de Jacht en werkte meer dan 40 jaar in en rond Riobamba, hoog in de Andes, dicht bij de Chimborazo. In 1991 kwamen twee nichtjes haar bezoeken, samen met twee vriendinnen. Margriet nam hen mee naar een concert in Cuenca waar Jayac voor het eerst op een groot podium stond. De muziek liet hen niet los en bracht hen op het idee om aan de groep voor te stellen om in 1992 naar België te komen… Het geraakte allemaal in kannen en kruiken … en op 19 mei speelde Jayac voor het eerst in de Diestsestraat in Leuven… Ik kwam er toevallig voorbij, en er was een politieagent die gelukkig geen Spaans kon… En de rest van het verhaal… dat kennen jullie al wel…
Margriet keert nu definitief terug naar België, en ze kwam nog even langs in Zambiza, en ze kreeg een serenade van Jayac. Precies alfa en omega… een mooie cirkel waar we haar en de vier vriendinnen voor altijd heel dankbaar voor zijn!
Donderdag 18 april: Over een ambassade-instuif, complottheorieën en twee onverwachte vakantiedagen
Over hoe hete politieke vuren hier opgelost worden, daar kunnen we nog iets van leren:
Jorge Glas, voormalige vicepresident van Ecuador tijdens het bewind van Rafael Correa, werd en wordt vervolgd voor verschillende corruptieschandalen en omkoping. Hij zat ondertussen al enkele jaren achter de tralies, kwam weer vrij, maar werd opnieuw voor andere dingen vervolgd… Een hele telenovela… te lang om het allemaal uit te pluizen en uit te leggen.
Eind vorig jaar werd het weer te warm onder zijn voeten en hij verschuilde zich in de ambassade van Mexico in Quito, een beetje zoals Julian Assange indertijd in Londen asiel kreeg in de Ecuadoraanse Ambassade aldaar. Maar de gastvrijheid van de Mexicanen was niet naar de zin van de Ecuadoraanse president en zijn kompanen. Dus trommelde hij een speciale groep van de politie op die eerst de Mexicaanse Ambassade omsingelde… en na enkele dagen overging tot actie: Ze vielen de ambassade gewoon binnen, sloegen mijnheer Glas opnieuw in de boeien en voerden hem regelrecht naar de grootste en meest bewaakte (al is dat hier heel relatief, want er uit ontsnappen lijkt niet al te moeilijk) gevangenis van het land in Guayaquil… Dat je bij zo’n inval in een ambassade tal van internationale verdragen, die Ecuador zelf ook ondertekend heeft, schendt… daar veegt de president gewoon zijn voeten aan…
Hij blijkt ook een expert te zijn in het bedenken van complottheorieën. Ik vertelde jullie al dat we hier nu weer geregeld zonder elektriek zitten! Elke dag een uur of vier, of vijf, of zes… hoe komt het uit en zonder melding vooraf… Trek uw plan, is de boodschap…
De reden hiervoor volgens de president: Sabotage, dan nog wel door zijn eigen minister van energie en kompanen. Want zij zouden bij nachte de sluizen van de waterkrachtcentrales opengezet hebben om expres het schaarse water te laten wegstromen. Met die elektriciteitspannes zouden zijn tegenstanders, dan nog wel uit eigen gelederen, het imago van de president aantasten, net enkele dagen voor het referendum dat hij kost wat kost wil winnen.
Maar er zitten een paar heikele vragen in die volksraadpleging, o.a. een vraag of de mensen ermee akkoord gaan dat werkgevers mensen ook “per uur” mogen tewerkstellen. Dat zou zogenaamd de desastreuze werkloosheidscijfers moeten opkrikken. Want iedereen zou gelijk wanneer en gelijk waar kunnen gaan werken, zoveel uren als hij of zij maar wil… flexi flexi flexi zonder tralala… Wat de president er niet bij vertelt maar wel in kleine bijna onleesbare lettertjes als addendum aan de vraag is toegevoegd, is dat dit zonder contract, zonder sociale zekerheid en zonder vakantie is, alleen maar werken… voor net geen 2 usd per uur…
Dat zou de grote bedrijven natuurlijk wel goed uitgekomen. En een “ja” op deze vraag schijnt ook de voorwaarde van het IMF (Internationaal Monetair Fonds) voor een nieuwe grote lening te zijn. Als er een “neen” zou komen… dan komt er geen geld, geld dat heel dringend nodig is om de openbare diensten, scholen, ziekenhuizen maar ook het leger en de politie draaiende te houden. En als zij hun loon niet zouden ontvangen, dan worden dokters, verplegers, onderwijzers, politieagenten en het leger kwaad en leggen ze het werk neer. En dat is ook al weer niet goed voor het imago van de president… die volgend jaar graag opnieuw verkozen wil worden… om nog wat langer president te mogen spelen…
Dat de waterkrachtcentrales niet werken omdat ze niet onderhouden worden door politiek getouwtrek en corruptie, dat is waarschijnlijk wel de reden, die de rijke mensen ook weer goed uitkomt. Zij kunnen wel generatoren kopen en onderhouden om hun bedrijven draaiende te houden. En eenmaal de openbare installaties voldoende verloederd zijn, kunnen zij die voor een appel en een ei kopen… om die dan “por obra de magia” te herstellen, en de diensten dan weer duur aan de gewone mensen te verkopen. “Negocio redondo”, zegt men dan hier… mooi toegedekt met de mantel der barmhartigheid…
Want barmhartig is de president ook: Drie dagen voor het referendum vaardigde hij plots een decreet uit: donderdag en vrijdag werden plots vakantiedagen. Niemand mocht gaan werken of naar school gaan, ziekenhuizen en fabrieken dicht, openbaar of privaat… Er werd niet veel uitleg gegeven, behalve het feit dat alle mensen zo over voldoende tijd zou beschikken om zich naar de plek waar hij of zij moest stemmen te begeven en onderwijl even konden genieten van een familiebezoek of een uitstapje. De werkuren van die vakantiedagen zouden naderhand wel in overeenstemming met de baas ingehaald moeten worden, bijvoorbeeld door een zaterdag te werken of gedurende 16 dagen elke dag een uur meer te werken… Stel je eens voor dat zoiets in België zou gebeuren…
En nu denken jullie misschien dat we hier dus zomaar plots aan het genieten zijn van twee extra vrije dagen… Neen hoor… de meeste Ecuadoranen lapten het decreet gewoon aan hun laars… en vrijwel alle private ondernemingen, van klein tot groot, formeel of informeel, deden deze morgen hun deuren wel weer open. En deze keer verdienen de openbare gezondheidsdiensten een pluim, want ook zij hielden de wijkgezondheidscentra en ziekenhuizen open… in opdracht van de Minister van Volksgezondheid… Zijn jullie nog mee…? Wie zit hier eigenlijk aan het roer? We zitten op een boot met een onbekwame kapitein, in onrustig water, zonder duidelijke koers… Hoe het komt dat zulke mensen er dan toch in slagen om de leiding van een land te krijgen… dat blijft een groot vraagstuk…
Misschien moeten we voor onze president eens een afspraak reserveren bij onze gloednieuwe officiële duiveluitdrijver! Want geloof het of niet, die hebben we sinds maart hier ondertussen ook. Hij heeft als taak “mensen bevrijden van hun slechte geest” en dat doet hij tijdens een ritueel door met een kruis, een beeld van Maria en een paternoster de duivel te bevelen om het lichaam van die persoon te verlaten… Echt waar!
Voor de ongelovige Thomassen in de zaal: je kan het hier nalezen !
Woensdag 24 april: de dokter van de rare ziekten…
’t Was me vandaag een dagje op de raadpleging: Ik werkte van 7.30 uur tot 18.00 uur aan één stuk door… in totaal 10 consultaties… Gemiddeld een uur per raadpleging…
Er waren twee zwangerschapscontroles, waarvan één bij een tiener bij wie het kindje niet goed groeit en de mama er onverzorgd en uitgeblust bij zat. Dan waren er ook nog twee kinderen met een goeie verkoudheid, geen moeilijke dingen op zich. Maar het ene kindje heeft een bloedziekte waardoor we extra moeten oppassen bij infecties en de ouders hadden nogal wat vragen over de toekomst en over erfelijkheid. Het andere kindje heeft Downsyndroom, met o.a. heel kleine gehoorgangetjes waardoor oorontstekingen moeilijker op te sporen zijn. Maar die heel smalle gehoorgangetjes kunnen ook voor gehoorproblemen zorgen waardoor het nog moeilijker is om taal te ontwikkelen dan bij kinderen met Down in het algemeen. Die problemen kunnen weliswaar opgevangen worden met een speciaal hoorapparaatje met geleiding via het bot. Ik maakte van de gelegenheid “verkoudheid” gebruik om aan de mama goed uit te leggen wat er aan de hand zou kunnen zijn. Met die uitleg kan ze de juiste vragen stellen in de consultatie bij de NKO in het openbaar ziekenhuis, waar men jammer genoeg weinig aandacht heeft voor “bijzondere situaties”, en zo kansen voorbij laat gaan.
Dan had de dochter van een vrouw van 83 ook een raadpleging gevraagd voor haar moeder. Maar ze maakte zich zorgen, want haar moeder leek almaar meer en meer te vergeten, en ze was ook eens op de dool geraakt. De vrouw had een gevorderd beeld van dementie, geen moeilijke diagnose dus… Maar de dochter vroeg of ze haar broers en zussen even mocht optrommelen zodat ik hen kon uitleggen wat er aan de hand was en hoe ze hun moeder konden opvangen. Zo werd die consultatie een infosessie over dementie voor een stuk of tien mensen. Gelukkig staan er in de wachtzaal voldoende stoelen en banken. En ondertussen zorgde Rosita voor de mama.
En dan was er nog een man van 43, bij wie ik onderwijl alleen al bij het zien van zijn gezicht de diagnose kon stellen. Hij is familie van Santiago en Giovanni die al vele jaren naar Tapori komen en bij wie de neuroloog met wie we samenwerken een erfelijke degeneratieve spierziekte vaststelde. De vader van Santiago en Giovanni heeft dezelfde ziekte, en daar komt nu een vierde persoon bij.
Hij had in jaren geen dokter gezien. De spierproblemen waar bijna tien jaar geleden sluipend begonnen. Nu kan hij zijn armen niet meer opheffen en onlangs was hij twee keer lelijk gevallen, want het lukt niet zo goed meer om te stappen. Zijn beroep: geitenhoeder. Woonplaats: bij zijn moeder van 87, die door dezelfde ziekte blind geworden is. Ik heb voorzichtig veel uitleg gegeven, want de toekomst ziet er helemaal niet rooskleurig uit… Maar we kunnen wel helpen dat het leven toch doenbaar blijft, met kinesitherapie en ergotherapie, met spalken en andere hulpmiddelen, met een elektrische tandenborstel want zelf handmatig tandenpoetsen is moeilijk, en hopelijk ook met enkele nodige medische consulten in het ziekenhuis… een lange weg die hij met bange ogen tegemoet keek…
En tot slot kwam een kind van zeven, na veel dralen en pralen bij zijn moeder, opnieuw op medische controle. Hij heeft NARP, wat staat voor “Neuro Ataxie en Retinitis Pigmentosa”, een syndroom waar ik tevoren nog nooit van gehoord had, maar door een toevallige samenloop van symptomen op uit kwam… Want één raar symptoom bij iemand plus nog één raar symptoom bij iemand van de familie is meestal niet gelijk aan 2 rare ziekten of syndromen…
Zijn zus die nu 20 jaar oud is, heeft ook NARP, al zijn de symptomen anders. Toen ze acht was en naar Tapori kwam omdat ze niet zo goed studeerde en ook niet goed zag, zei de oogarts ons dat ze retinitis pigmentosa had, een zeldzame aandoening van het netvlies van de ogen die geleidelijk tot volledige blindheid zou leiden. Nu is haar gezichtsveld nog amper 10 % van wat het normaal moet zijn. Toen ik haar vroeg hoe het haar lukte om op school les te volgen, vertelde ze dat ze in ’t geheim met haar gsm foto’s nam van wat er op het bord verscheen, en dat ze die foto’s dan danig uitvergrootte om letter voor letter te lezen wat er geschreven stond…
Enkele jaren geleden kwam haar broertje naar Tapori, omdat hij in het algemeen helemaal niet goed ontwikkelde. Hij bekeek alles van heel dichtbij. En toen ik hem bij de hand nam, voelde hem “bibberen”. Twee zeldzame symptomen tezamen en dat bij broer en zus, dat kan toch geen toeval zijn… En met wat googelen (lang leve het internet… als het werkt!) kwam ik uit op NARP, een ziekte waar ik nog nooit over gehoord had…
Al lezend over dat syndroom werd het duidelijk dat hun moeder mogelijks ook een lichte vorm van de aandoening heeft. Ze is zwakbegaafd en haar beleving en begripsvermogen is eenvoudig, simpel zou je kunnen zeggen. Volgens haar gaat alles goed met haar zoontje: “Hij zit al in het tweede leerjaar, en hij kan al zijn naam schrijven”. Ik vroeg hem om dat even te doen… en dat was het resultaat…
En twee plus twee geeft als resultaat enkele gekopieerde krulletjes. De juf op school zegt dat hij beter zijn eerste leerjaar had overgedaan… Maar dat mag nu niet meer van de mensen van het Ministerie van Onderwijs… En ik denk eerlijk gezegd dat dat ook maar weinig zou uithalen.
Zo blijft zijn mama hem, net zoals met zijn zus gebeurde, van school naar school verhuizen… zonder dat hij echt iets leert. En niemand van de school vraagt wat er eigenlijk aan de hand is: Ziet hij wel goed? Hoort hij wel goed? Waarom bibbert hij zo? In het openbaar gezondheidscentrum hebben ze alleen maar tijd en middelen voor “gewone dingen”. En een doorverwijzing naar de neuroloog in het kinderziekenhuis… “Dat kan jaren duren…, want hij is er minder erg aan toe dan de kinderen met epilepsie of met hersenverlamming. Geduld, mevrouw, en aandringen… ooit komt het er wel van”.
We zullen proberen om de dokters van het gezondheidscentrum en de juf en directeur van de school rond de tafel te krijgen, om uit te leggen wat er aan de hand is. En zo hopen we dat die jongen toch naar een andere school mag, liefst een school voor blinden en slechtzienden. We zullen er ook op aandringen dat daarbij de mama ook geholpen wordt, want zelf begrijpt ze het allemaal niet zo goed… “Er is toch niets ergs aan de hand”. En ik moet ook nog eens goed nadenken of het nodig en nuttig en goed is om de zus nog eens op consultatie uit te nodigen en haar te vertellen dat, als ze zelf kinderen zou krijgen, de kans groot is dat haar kinderen dezelfde aandoening hebben.
Na zo’n consultatiedag is ’t niet meer moeilijk om te begrijpen dat ik stillekesaan in Pomasqui en omgeving de naam heb gekregen van “de dokter van de rare ziekten”…
Zaterdag 27 april: groeipijnen en back to the roots
Gisteren hadden we met het directieteam van Tapori een bijeenkomst om even te bezinnen over hoe Tapori in al die jaren als organisatie geëvolueerd is. We groeiden immers van een klein project waarbij informeel en in de wandelgangen ideeën werden uitgewisseld en problemen werden opgelost uit tot een officiële organisatie waar 24 mensen in werken, elk met hun eigen manier van doen en denken, met velerlei soorten problemen en vragen die niet meer “a la minute” beantwoord geraken en die moet voldoen aan allerlei verplichtingen die opgelegd worden door de overheid.
Groeien is mooi maar doet soms ook pijn, en zo gebeurt het wel eens dat dingen niet of verkeerd gecommuniceerd worden, dat mensen met een verschillend idee situaties anders aanpakken, dat niet iedereen met dezelfde motivatie en zonder uren te tellen zijn of haar schouders onder het één of ander project zet,…
En dat zorgt soms voor ontevredenheid of wrijvingen onder het oppervlak, een ambetant gevoel waarvan je wel weet dat het er is, maar niet waarom. Het was dus tijd om daar even stil bij te staan. Een externe persoon begeleidde ons tijdens een workshop voor ons zessen, de zes musketiers die sinds jaar en dag Tapori koesteren en boetseren als een kind. Het werd een heel boeiende voormiddag, waar al snel duidelijk werd dat we de struikelblokken, die punten van eeuwige discussie, op de agenda moeten zetten en hierover eensluidende afspraken op papier moeten zetten over communicatiekanalen, rechten en plichten. Het werd nog maar eens duidelijk hoe nauw onze Tapori ons aan het hart ligt en dat onze energie en motivatie er niet minder op geworden is. En het mooie van het atelier was dat we daarvoor nog eens teruggingen naar de Casa del Encuentro, waar Tapori begon, naast de kerk in het park van Pomasqui. Mooie herinneringen kwamen naar boven!
Zondag 5 mei: het mooiste beroep van de wereld en een deugddoende uitstap!
Dit jaar werd de vakantiedag van 1 mei verplaatst naar 3 mei. En op 1 mei leerden de kinderen van de Monitos, ons kleuterklasje, over verschillende beroepen. Het is aan de foto’s te zien niet moeilijk om uit te maken wat het favoriete beroep van de kinderen is! Lang leve de dokters, ook voor mij nog altijd het schoonste beroep van de wereld!
Rond die datum plannen we al enkele jaren een teambuildingsdag, de ene keer al actiever en avontuurlijker dan de andere keer (de “wandeling” in Papallacta van enkele jaren terug indachtig!). Deze keer trokken we richting Otavalo en Ibarra, naar “de drie meren”. We kregen zelfs Pedro mee op de boot, en Ximena hield als kapitein de vlag stevig in handen. Matias, de zoon van Yasmin en Danilo die nu als conciërges in Tapori wonen, genoot van de plagerijen, ondanks het feit dat hij bijna het water in gezwierd werd. De “dapperen” onder ons maakten een wandeling(etje) op de kam van een vulkaan, terwijl de anderen met een tweede boot dobberden naar een eilandje. Tijdens die wandeling probeerden we tevergeefs de baby in de buik van Vivi te doen draaien, want die zat in stuit. (Ondertussen is dat kindje op 12 juni met een keizersnede geboren, een kloek baaske van 4,2 kg. Lang leve de baby-boom!). En we sloten de eerder culinaire snoepreis af met een lekkere “tilapia al horno” aan een derde meer. ’t Was een deugddoende uitstap!
Woensdag 28 mei: Patricio op zijn paard…
In Tapori doe ik nu en dan een consultatie samen met Ximena of met één of meerdere therapeuten. Eergisteren sprak ik samen met Patricio, die sinds jaar en dag in Tapori werkt als kinesitherapeut, met de ouders van Carlos. Hij heeft zwakke spieren door hersenverlamming en zijn bochel hoog in de rug baart ons zorgen. Beetje bij beetje neemt die toe, ondanks het feit dat we in Tapori ons best doen met oefeningen en aanpassingen om zijn houding te verbeteren. Thuis kreeg hij vroeger meer aandacht. Hij ging zwemmen met zijn moeder en basketten met zijn vader. Nu is kijken naar video’s op een gsm zijn voornaamste tijdverdrijf. En daarbij zit hij uren aan een stuk helemaal voorovergebogen.
De zwaartekracht doet stil en venijnig haar werk… en zijn wervelkolom geraakt almaar meer gebogen en gedraaid… Daardoor krijgen zijn longen en hart beetje bij beetje minder plaats en zal hij steeds minder adem krijgen… Patricio en ik zagen en zien dit al bij drie patiënten letterlijk gebeuren, beetje bij beetje… De ene jongeman kreeg danige ademnood dat hij niet meer kon liggen of zitten… Hij heeft de laatste maanden van zijn leven dag en nacht rechtopstaand doorgebracht, gekluisterd aan een zuurstoftank die almaar sneller leeg werd en voorover hangende over de rugleuning van een stoel omdat hij zo zijn borstkas wat groter kon maken. Het was verschrikkelijk om te zien… en niemand kon nog iets doen… Zoiets willen we nooit meer meemaken…
Gezien de bochel in de rug van Carlos almaar toeneemt, had ik zijn ouders met een verwijsbriefje en de RX-foto naar de rugspecialist gestuurd. In dat briefje vertelde ik alles wat we in Tapori deden, maar dat dit onvoldoende bleek te zijn. Graag advies, luidde mijn vraag, met de nood aan een operatie in gedachten…
Nu kwamen zijn ouders terug. Ze waren opgelucht… want een operatie was niet nodig. Eigenlijk was er niets nodig, had de dokter gezegd. Ze moesten zich helemaal geen zorgen maken en hoefden niets te doen. Want Carlos zou toch niet meer groeien, en al die aanpassingen en oefeningen, laat staan een operatie, waren geld- en tijdverspilling. Want Carlos is zoals hij is, er is niets aan te doen. “En gezien de orthopedist toch een eminentie is, dokter, heeft hij het zeker bij het rechte eind, he”, zei de papa van Carlos…
Ik zag hoe Patricio zijn colère verbeet. En achteraf vroeg ik of hij hierover een stukje wilde schrijven. Hier zijn verhaal over “SU EMINENCIA”:
“Ik begrijp dat dit woord gebruikt wordt voor iemand met een gevorderde kennis, een uitgebreide ervaring over een bepaald thema: bijvoorbeeld een redenaar met een uitstekend taalgebruik of een kok die de meest verfijnde gerechten op tafel zet. Die persoon kan veel diploma’s en titels hebben en werkzaam zijn in zijn privépraktijk, lesgeven op de universiteit, in ieder geval is het iemand met veel ervaring. Zo zou ik het begrip “uw eminentie” omschrijven.
Ik ben een man van iets meer dan 60 jaar, en ik werk al 36 jaar als kinesitherapeut met mensen met een lichamelijke beperking. Ik leer elke dag op formele en informele wijze bij: door het lezen over een nieuwe techniek, door het volgen van een cursus, door het opvolgen van studenten kine die bij ons in Tapori stage lopen, door de uitwisseling van informatie tijdens de interdisciplinaire vergaderingen, door de vrijwilligers die uit België komen. Elke dag opnieuw luisteren en spreken, ervaringen en ideeën uitwisselen, en leren uit de jarenlange ervaring die we opbouwen.
Tijdens de consultatie hoorde ik de vader van Carlos plots het volgende zeggen: “Maar dat heeft de dokter gezegd, en hij is toch de Eminentie”. Ik voelde boosheid in me opkomen en er volgde een vloedgolf aan gedachten: Hoezo? Al het werk dat we met en voor Carlos gedaan hebben, is allemaal de moeite niet waard? Dat we gerust mogen zijn en dat het niet verder zal evolueren? En dat er toch niets aan te doen is…!
Ik liet mijn gevoelens en gedachten een beetje bekoelen en legde dan kalm onze werkwijze uit en ook de redenen waarom we één en ander dag na dag wel doen. Ik weet dat ik heb voldaan aan wat van mij verwacht werd.
Ik blijf me afvragen wat “een Eminentie zijn” inhoudt. Ik blijf me afvragen wat een arts die binnen de vier muren van zijn bureau uitspraken doet die ver van de dagelijkse realiteit staan naar buiten toe uitstraalt om zoveel blinde bewondering en respect op te wekken bij zijn patiënten…
Ik hou het bij “schoenmaker, blijf bij je leest”. En een beetje meer respect en waardering voor de kennis en ervaring van anderen, dat zou het minste zijn wat je verwacht van een Eminentie…”
Patricio heeft gelijk… want we willen echt niet dat Carlos meemaakt wat die andere jongeman te beurt viel. Die orthopedist werkt jammer genoeg alleen met mensen zonder beperking en heeft weinig of geen ervaring met jongvolwassenen met hersenverlamming. Vroeger stierven die kinderen op jonge leeftijd, door longontstekingen of door ondervoeding, omdat ze niet goed konden slikken, of door verwaarlozing, “omdat er toch niets aan te doen was”. Nu is dat anders. Mensen met een beperking leven langer, veel langer dan tevoren… En andere verwikkelingen doen zich voor op lange termijn… verwikkelingen die de eminentie jammer genoeg nog niet zag… Hadden we indertijd maar een videootje gemaakt van die andere jongeman…
Maar goed, na de consultatie haalden we even diep adem… en ik vertaalde voor Patricio het gezegde van den boer die voortploegde…
Vrijdag 14 juni: afsluit
Ik zou nog veel meer kunnen vertellen. Maar er zijn ondertussen al 9 bladzijden getypt, en er zijn veel foto’s. En het financieel verslag van vorig jaar moet hier ook nog plaats krijgen. Ik houd daarom wat in juni gebeurde tegoed voor de nieuwsbrief van september, o.a. het verslag over twee onderzoeksprojectjes die stilaan tot ontwikkeling komen.
Ondertussen wens ik iedereen een mooie zomer toe, nat of niet nat. En misschien komen we elkaar wel ergens tegen, want in juli en augustus ben ik voor enkele weken weer even terug in “de Vlaanders”.
Tot ziens,