Woensdag 11 december: Het kikkersyndroom, een dure affaire…
“Het kikkersyndroom… wat is me dat” hoor ik jullie vragen. Wel, ik zal het met een aan-de-lijve-ondervonden voorbeeld uitleggen.
Naar jaarlijkse gewoonte kregen we enkele dagen geleden in Tapori inspectie van het Ministerie van Volksgezondheid. Dat moet om onze werkingstoelating te krijgen. Zoals meestal het geval is bij een inspectie, had de inspectrice, type Gendarme Chantal Dubois uit de film Madagscar, geen oog voor wat goed is. Neen, ze kwam op heksenjacht, vastberaden om toch maar iets te vinden dat niet in orde is. Nu goed, dat is het werk van een inspecteur, zou je zeggen. “Niets vinden” is geen optie, want dat brengt de reden van bestaan van de job misschien wel in gevaar…
In eerste instantie bracht haar gepezeweef en gepeuter weinig op. Want we proberen in Tapori toch echt wel goed werk te leveren. Maar net dat maakte madam de inspectrice onrustig en zenuwachtig. Een prooi moest en zou ze vinden. Toen haar oog op ons urgentie-medicatiekastje viel, klaarde haar gezicht op. Want daar was iets verdachts, gevaarlijk zelfs: enkele pleisters met sterke pijnstillende medicatie en vijf ampoules Valium.
Die pleisters kregen we van familieleden van een overleden patiënt. Dergelijke medicatie houden we bij voor wie die later nodig kan hebben. Sterke pijnmedicatie is hier immers niet zo gemakkelijk te verkrijgen. En Valium gebruiken we in uiterste nood wanneer een kind of jongere van het dagcentrum een ernstige epilepsie-aanval krijgt die maar niet voorbij gaat. Die medicatie is veilig opgeborgen en de vervaldata worden regelmatig gecontroleerd. “Wat is daar dan nu het probleem mee” denken jullie nu voorzeker.
We kregen een waterval van vragen en berispingen over ons heen: Voor wie zijn die medicijnen? Waar komen ze vandaan? Waar zijn de voorschriften? Maar wat doen jullie hier eigenlijk allemaal? Welke procedures voeren jullie hier allemaal uit? En waarom hebben jullie eigenlijk een gynecologische onderzoekstafel?
Ivonne en Cristina, die op dat moment bij de inspectrice waren, waren overdonderd en begrepen niet vanwaar al die vragen en bedreigingen kwamen. Want die madam zei ook nog dat ze mij, als verantwoordelijke dokter, zou aanklagen bij de commissaris, en dat we een grote boete of nog erger mochten verwachten.
We waren er niet goed van. We begrepen het ook niet en probeerden uitleg en oplossingen te vinden. Gezien de inspectrice gezegd had dat de medicatie een duidelijke bestemmeling moest hebben, legden we aan enkele patiënten die deze medicatie eventueel nodig zouden kunnen hebben, uit wat er aan de hand was. We schreven op hun naam voorschriften uit. Daarna gingen we allemaal samen naar de notaris waar we de medicatie officieel overhandigden (en die daarna weer terugkregen want op dat moment hadden zij die eigenlijk niet nodig). Aktes werden ondertekend en gestempeld. Prijskaartje: 320 usd.
Twee dagen later ging Cristina met al die papieren naar madam de inspectrice. Ze riep er een collega bij, “want onze zaak was heel ernstig”. Die collega zei dat die notarisakten en overdracht eigenlijk ook geen oplossing waren, en dat we de medicatie in de officiële verbrandingsoven voor drugs moesten laten verbranden.
En dat was ook weer een heel gedoe: Daarvoor moest eerst een nieuwe akte opgemaakt worden bij de notaris, met alle uitleg over de herkomst van de “drugs”. Prijskaartje: 100 usd. En daarna moesten we aan de bevoegde instanties ook nog eens toelating aanvragen om de “drugs” van Tapori naar die verbrandingsoven te mogen vervoeren. Er kwam nog net geen politiebegeleiding bij te pas… Maar dus weer een heleboel paperassen, die allemaal veel tijd en geld kostten. Er was bijna geen plaats meer voor alle stempels op de akte.
Uiteindelijk moesten we ook nog de factuur voor de verbranding betalen. We hielden ons hart vast. Hoeveel zou dat kosten? Bleek dat de officiële kostprijs voor verbranding van drugs 2 usd per kilogram is. En weet je hoeveel onze drie pleisters en vijf ampoulen Valium wogen? Nog net geen 100 gram! De rappe zullen dus al snel uitgerekend hebben dat Cristina 20 cent moest betalen voor die verbranding! Die mijnheer die de factuur moest opmaken schoot in de lach. Hij had dat nog nooit meegemaakt!
De volgende dag gaf Cristina de “akte van vernietiging van de drugs” af in het Ministerie van Volksgezondheid. Bij terugkeer vertelde ze dat de inspectrice toch nog altijd rare vragen bleef stellen, o.a. of we in Tapori curettages uitvoeren. En dan is mijne frank gevallen, weliswaar in kwartjes: Valium is een medicijn dat gebruikt wordt om mensen in slaap te doen voor kleine ingrepen, bijvoorbeeld een curettage voor abortus. En dat gebeurt waarschijnlijk in Ecuador, waar abortus illegaal is, nu en dan in achterkamertjes van consultaties. En na de curettage krijgen vrouwen misschien ook nog zo’n pleister voor de pijn…
Die inspectrice dacht dus dat Tapori een illegale abortuskliniek is! Had ze dat nu eens rechtuit gevraagd of vooraleer ons te beschuldigen eerst gezocht naar daadwerkelijke bewijzen… ’t Zou ons veel tijd, geld en slapeloze nachten bespaard hebben…
Deze historie beschrijft heel goed alle symptomen van het “kikkersyndroom” dat in het bijzonder de ambtenaren van overheidsdiensten treft. En deze keer gaat het niet over het feit of ze al dan niet lui zijn… integendeel. KIKKER in het spaans is SAPO. En enkele creatievelingen hebben er een vierletterwoord van gemaakt, samengesteld uit de eerste letters van Soberbia (hoogmoed), Arrogancia (arrogantie), Prepotencia (prepotentie) en Obstinación (obstinatie). De tekeningetjes hieronder leggen het nog beter uit. Let er maar voor op, want het is en dure ziekte, waar jammer genoeg nog geen goede behandeling voor is uitgevonden.
Zaterdag 21 december: Kerstnovene in familie
Gelukkig is het raadsel van die kikker-mevrouw opgelost en kunnen we ons in alle rust en vrede voorbereiden op Kerstmis. Hier gebeurt dat niet in het stramien van de Advent, maar wel met een “kerstnovene”. Sinds een paar jaar vieren we met de familie van Saulo ook een kerstnovene. Elke avond komen we dan samen, met jong en oud, telkens in een ander huis. Stoelen en zetels staan in het rond. Iedereen zet zich bij, een vertellingske, een grap, een roddel, en dan serieus de tekst volgens het boekske. Daarna een hapje en drankje, en iedereen naar huis, “tot morgen”.
Het eerste jaar volgden we het “boekske”. Maar dat bleek toch nogal saai en weinig vreugdevol te zijn. De kinderen vielen in slaap (paternosters lezen blijkt slaapverwekkend te zijn). En de teksten die in dat boekske stonden waren litaniën die ons er vooral aan herinneren dat we allemaal grote zondaars zijn. Een weinig vreugde-en-vredevolle kerstboodschap dus.
Dit jaar probeerden we de novene een beetje levendiger, boeiender en blijer te maken, en dat is ons goed gelukt. We haalden onze kinderbijbel met heel mooie tekeningen erbij. We volgden de “blijde boodschap” en lazen elke avond een stukje van het verhaal voor. De kinderen hingen aan ons lippen. Er werden vragen gesteld en nagedacht… bijvoorbeeld over hoe Maria van de ene dag op de andere hoogzwanger op een ezelke naar Betlehem moest reizen omdat een machtige keizer wilde weten hoeveel “onder”-danen hij had.
De gelijkenis werd doorgetrokken naar de grote groepen Venezolanen die we bijna dagelijks te voet langs de Panamericana zien stappen, met kleine kinderen in kramikkelige buggy’s, met pak en zak op weg naar ik weet niet waar. Maria Paz, dochtertje van Stefanie, vertelde dat vorige week de schoolbank naast haar plots leeg bleef. Haar kameraadje was met zijn ouders “te voet” naar de USA vertrokken.
Op reis gaan, nieuwe oorden leren kennen, vakantie… dat is allemaal mooi en goed. Maar het omgekeerde geldt als het reizen is uit armoede of uit gebrek aan groeikansen, of omdat leiders alleen maar zelf rijker en machtiger willen worden en het hen helemaal niet kan schelen hoe het met de andere mensen gaat, of uit schrik door onveiligheid of wraakzucht… Dat laatste viel onze sociaal werkster in Tapori te beurt… Een bangelijk verhaal dat ik bij gelegenheid wel nog eens vertel… Er lijkt niet zoveel veranderd te zijn in 2000 jaar… Hoe komt dat toch…?
Nu goed, we zouden het over de goede en blije boodschap van Kerstmis hebben. We keken elke dag naar de kerststal en bouwden zo gedurende negen dagen het kerstverhaal op. Elke dag kwamen er nieuwe mensen en dieren bij: Maria en Jozef, de herbergier, de os en de ezel (en ook een lama), en dan de herders met hun schapen, de engelen, Herodes en de drie koningen… Telkens zongen we kerstliedjes, begeleid met gitaar, panfluit, tamboerijn en een soort oorverdovende waterfluitjes in de vorm van een vogel. En na de gebedjes kreeg iedereen een maïsbroodje met thee, of een pannenkoek met chocomelk, of iets anders. De eerste dag startten we bij de mama van Saulo, en we eindigden opnieuw bij haar op kerstavond, allemaal gekleed in één van de kerstfiguren.
’t Was mooi en eenvoudig, klaar om iedereen een zalig Kerstmis te wensen…
Dinsdag 31 december: Op de vooravond van nieuwjaar
Het nieuwe jaar mogen of moeten we starten met… vakantie! De president, hardleers als hij is, geeft ons als “nieuwjaarsgeschenk” opnieuw een extra lang weekend, van 1 januari tot en met 5 januari. Terwijl twee en drie januari eigenlijk normale werkdagen zijn, is het hier “Verboden te werken. Verplicht vakantie”, en dat geldt voor iedereen, privé of openbaar, klein of groot: Het is verboden te werken! De reden: “Om de toeristische sector die zo lijdt onder de terugval van het internationaal toerisme (door de drugs-en-maffia-onveiligheid in het land) een boost te geven”.
In eerste instantie lijkt dit misschien cynisch, alsof het er niet toe doet dat Ecuadoranen het slachtoffer zouden worden van de onveiligheid. Maar toch heeft de president hier in eerste instantie gelijk: Het is niet dat het overal in Ecuador onvielig is. Bepaalde streken en omstandigheden kan je beter vermijden, maar dat is gelukkig maar beperkt en redelijk omschreven. Het is veilig reizen door het grootste deel van het land, en de overgrote meerderheid van de mensen wil gewoon goed werk en rustig leven. Zodoende, in theorie nodigt het komende verplicht lang weekend wel uit om er even op uit te trekken.
Maar over tijd en geld beschikken… dat is een ander paar mouwen voor heel veel mensen. Misschien moet ik de president eens uitnodigen om een weekje bij de mama van Karlita, een kindje dat naar het kleuterklasje in Tapori komt, in te wonen. Zij heeft thuis een klein naaiatelier. Een tijdje geleden kwam ze op de raadpleging en ze zag er heel moe uit. Ik vroeg wat er aan de hand was en ze antwoordde: “Ik heb al twee nachten niet geslapen, want ik kreeg eergisteren plots een beetje naaiwerk. Maar we hebben overdag geen elektriciteit. Er zit niets anders op dan ’s nachts te werken. We mogen al blij zijn dat er werk is.”
Het zijn dus alleszins niet de mensen die naar Tapori komen die geld en tijd zouden hebben om op vakantie te gaan. Gelukkig zijn de electriciteitsrantsoeneringen sinds kerstmis ongeveer voorbij. Dat kregen we als kerstkado, na bijna vier maanden zonder stroom tijdens grote delen van de dag. Dankzij de regen geraken de stuwmeren weer op hoger peil. En enkele turbines zijn hersteld en kunnen hun werk weer doen. Voor hoe lang? Tot dat het weer minder regent! Want van structurele en duurzame oplossingen, daar hebben we weinig of niets van gehoord.
We zullen vannacht om twaalf uur weer een groot vuur maken en onze poppen verbranden om al het slechte van het voorbije jaar achter ons te laten en het nieuwe jaar met licht en warmte te verwelkomen. Deze keer heb ik die “kikker”-mevrouw van het ministerie gemaakt…
Dinsdag 7 januari: Spierziekte en Brain-drain
Vandaag ging ik met de twee Venezolaanse kinderen en hun mama op consultatie bij de neuroloog, gespecializeerd in spierziekten. Ik schreef over hen in de vorige nieuwsbrief. Wie niet mee is met dat verhaal kan even kijken in de nieuwsbrief van december 2024. In “Wel en wee” schrijf ik op 20 november over hen.
De consultatie was gemengd geruststellend en verontrustend: Aan de ene kant bevestigde de neuroloog dat het niet over een agressieve spierziekte gaat. Maar het is wel een progressieve aandoening waarbij beide kinderen op jong-volwassen leeftijd niet meer zelfstandig zullen kunnen stappen. Welke ziekte het precies is… daarvoor zouden een aantal onderzoeken moeten gebeuren. En dat kan wel belangrijk zijn omdat het beloop van bepaalde spierziekten met heel specifieke behandeling toch wel vertraagd kan worden.
Maar toen kwamen niet één maar wel twee kattten op de koord: Die onderzoeken worden in Ecuador niet uitgevoerd omdat er weinig of geen specialisten met de nodige kennis en expertise ivm spierziekten zijn. En gezien er geen diagnoses gesteld worden, is er dus ook geen behandeling voorhanden, al zeker niet binnen het publieke gezondheidssysteem.
Onzichtbare ziekten bij onzichtbare mensen… helemaal niets aan te doen, terwijl er eigenlijk wel iets aan te doen is? We zaten daar wel met vijf echte mensen in die consultatieruimte… ons allemaal bewust van wat niet kan maar wel zou kunnen!
Na de consultatie kwam voor mij nog een grote koude douche: De neuroloog vertelde me dat hij beslist had te stoppen met werken in Ecuador en dat hij binnen enkele weken zou terugkeren naar Chili waar hij zijn opleiding genoot: “Ik kan het niet meer aan om alleen maar klinische diagnoses te stellen, en daarna maar weinig of niets te kunnen doen, terwijl ik wel weet dat er vanalles kan gedaan worden om de levensverwachting en levenskwaliteit van mijn patiënten te verbeteren. Ik ga eraan kapot. Ik ga terug naar een plek waar ik wel iets kan doen…”
Achteraf stuurde hij me nog een berichtje: “Muchas gracias, estimada Inge, me voy un poco triste pero las perspectivas de hacer cosas por las que me formé en este tipo de enfermedades es mayor allá.” “Dankjewel, beste Inge. Ik vertrek een beetje triest, maar het perspectief om datgene te doen waarvoor ik opgeleid ben is voor deze ziekten beter ginder.”
Hij is niet de enige die weggaat en de brain-drain aanzwengelt. Kennisvlucht, letterlijk vertaald “het weglopen van hersenen”, is ook in Ecuador een fenomeen. Mensen die goed opgeleid zijn, in Ecuador zelf of via een buitenlandse stage of beurs, vertrekken dan toch definitief om elders werk te zoeken, omdat ze ginder (meer) groeikansen krijgen, omdat het loon beter is, of zoals onze neuroloog, omdat hij het niet meer kan aanzien dat hij voor zijn patiënten zijn werk niet kan doen…
Ik las hier onlangs in de krant: “Fuga de cerebros: miles de profesionales ‘huyen’ de Ecuador hacia Canadá y Australia.” “Brain-drain: duizenden goed-opgeleide mensen vluchten van Ecuador naar Canada en Australië”. De belangrijkste reden: “We krijgen geen kansen om vooruit te geraken in Ecuador.” Zo is bijvoorbeeld de zoon van Ivonne, mijn rechter-en-linkerhand in Tapori, samen met zijn vriendin al twee jaar in Australië. Hij studeerde “internationale handel”, werkte gedurende een drietal jaar in een export-en-import-bedrijf in Quito. Er waren geen groeikansen in het bedrijf. En met wat hij verdiende zou het ook nooit lukken om zelf iets uit te bouwen… Triest triest triest… want in gans dit verhaal moet je dan ook voor ogen houden wie hier achterblijft…
Ik geef toe dat ik met een grote klop en een beetje verslagen terug naar huis reed. Door mijn hoofd spookten op dat moment (holle?) woorden als wereldburger, mondiaal beleid en mondiale solidariteit, grenzen, de Verenigde Naties, mensenrechten, gelijkwaardigheid… En toch, opgeven is geen optie. Er blijven sprankels, en voor de Venezolaanse tweeling hoop ik dat we zonder juiste diagnose toch kunnen helpen om alle tijd die er is zo mooi en goed mogelijk in te kleuren. Voortdoen, met nog meer verbetenheid en courage, op elk moment en gelijk waar ons best doen…
Dinsdag 14 januari: “Pagan justos por pecadores”
Letterlijk vertaald betekent deze zin dat “rechtvaardigen betalen voor de zondaars”. We ondervonden het opnieuw aan den lijve. Vorige week riep Christina de beheerraad van Tapori tesamen. Ze had een mail ontvangen van de UAFE, de “Unidad de Analisis Financiera y Economica”, een relatief jonge overheidsinstantie die in het leven werd geroepen om witwaspraktijken van drugsgeld op te sporen, een halt toe te roepen en af te straffen.
Een vijftal jaar geleden liet de koepelorganisatie van vzw’s die werken voor en met mensen met een beperking aan alle leden weten dat iedereen die overheidsgeld en/of geld uit het buitenland ontvangt voor zijn werking, zich moest inschrijven bij die instantie, en elke maand verslag moest geven over inkomsten en de herkomst ervan. Tapori ontvangt elk jaar overschrijvingen vanuit de rekening van de feitelijke vereniging Vriendengroep van Tapori en vanuit de Kontinentenrekening. Dus schreven we ons bij die instantie in.
Nog maar een administratieve taak erbij, met een hele hoop regelgeving, verplichtingen tot het volgen van vormingen, het opvragen van het “patrimonium” van elk van de leden en werknemers van de vzw, enzovoort… En elke maand moet online een formulier ingevuld worden met het verslag van alle inkomsten. Cristina doet dit steeds plichtsgetrouw. Maar in juli van vorig jaar was ze het uit het oog verloren. Toen ze begin augustus een herinneringsmail kreeg, bracht ze alles vooralsnog in orde. Daarna kwam nog een mail waarin gezegd werd dat er nog een mail zou volgen met de sanctie die ons zou opgelegd worden.
Deze mail ontvingen we nu na nieuwjaar. Cristina verschoot zich een ongeluk: Omwille van de vergetelheid moesten we een boete betalen van maar liefst… 1200 usd! Dat is toch totaal buiten proportie! Net alsof een kind dat één keer vergeet zijn huiswerk te maken ineens voor een gans jaar strafwerk krijgt en extra vakantiewerk moet doen om de schade te betalen. Met het geld van die boete zouden we 200 werkuren kunnen betalen!
’t Is in deze Vogel van Papier nu al de tweede keer dat ik moet schrijven dat we er niet goed van waren. Er werd gebeld, om meer uitleg gevraagd, om herziening van deze “straf” gevraagd, bij andere organisaties geïnformeerd… Maar ’t mocht allemaal niet baten: We zouden en moesten betalen! Cristina verbeet haar tranen en zei: “’t Is mijn schuld, ik zal er zelf voor opdraaien, we zullen een solidair maal organiseren, een tombola,…”
Toppunt is dat al dat gebel en rondvragen nog iets straffers aan het licht bracht: Een andere organisatie liet ons weten dat zij uit die UAFE zou stappen: Hun omzet was veel te klein en zij waren te weten gekomen dat dergelijke kleine organisaties zich eigenlijk nooit hadden moeten inschrijven bij die instantie! Die UAFE interesseert zich alleen maar in “grote” organisaties die eventueel “veel” geld kunnen witwassen. Vandaar ook dat de bedragen voor de boetes zo hoog liggen, in proportie met de hoge “omzet”.
Zo moesten we dus een boete betalen aan een overheidsinstantie aan wie we eigenlijk nooit iets verschuldigd waren! We zijn rap begonnen met het “uitschrijfproces”. Maar de burocratie moet nog even zijn werk doen: Om ons te kunnen uitschrijven uit die UAFE, moeten we eerst alles wat hangende is afwerken, incluis het betalen van de boete! De wet en het reglement moeten tot in de puntjes gevolgd worden… en daar kan geen millimetertje van afgeweken worden! Pffff….!!! Frustratie alom, maar ze krijgen ons niet klein!
Maandag 27 januari: Radijzen, wortelen en courgettes te koop!
Nu is het meer dan tijd om over schone dingen te vertellen, en die zijn er gelukkig ook. Het vierkante-meter-moestuinier-atelier voor de jongeren met lichte en matige verstandelijke beperking blijft een groot succes. De groentenkweekbakken leveren regelmatig een goede oogst op. Zo werden rond nieuwjaar blinkende radijzen in een salade verwerkt. Daarna waren er enkele grote courgettes. De soep viel iets minder in de smaak (hier worden meer eetsoepen met grote brokken klaargemaakt). Ik lanceerde het idee om courgettesliertjes te vermengen met gewone spaghetti en zo zijn de “courgettinis” hier nu ook geïntroduceerd. En nog een week later kon iedereen genieten van fijne en smaakvolle worteltjes.
Het blijft heel mooi om te zien hoe mensen die tevoren zelden in aanraking kwamen met aarde, nu genieten van het met hun handen omwoelen van de aarde, het onkruid wieden en de plantjes van water voorzien… Een klein en eenvoudig projectje met letterlijk en figuurlijk een heel mooie “oogst”!
Donderdag 30 januari: Zou jij van een blinde stelen?
Deze keer kan het precies niet op van de trieste verhalen. En om te vermijden dat jullie deze Vogel van Papier uit frustratie of ergernis aan de kant leggen, beloof ik ineens om verder ook nog enkele mooie dingen te vertellen. Maar eerste dus deze vraag: Zou jij van een blinde stelen?
Eergisteren ging Ivonne samen met Jefferson, een jongeman over wie ik ook in de vorige nieuwsbrief schreef, naar een vzw die vorming geeft aan mensen die blind worden. Hij verkoopt op straat waterijsjes en vertelde dat het moeilijk begon te worden om de rode ijsjes van de gele en de groene te onderscheiden. Het is dus hoog tijd om te leren stappen met een blindegeleidestok en andere technieken te leren.
In die vzw komen mensen die hetzelfde ervaren samen om van elkaar te leren. Hij kreeg er ook een blindegeleidestok. Hij geraakte aan de praat en zei aan Ivonne dat hij wel alleen thuis zou geraken. Ivonne belde hem in de namiddag op om te vragen hoe alles verder verlopen was. Maar hij nam niet op. Ivonne stuurde een berichtje naar zijn zus, en zij antwoordde: “Jefferson is goed thuisgeraakt en was blij dat hij lotgenoten heeft leren kennen. Hij heeft op straat en op de bus ineens geoefend met de blindegeleidestok. Op de bus was het druk en er werd nogal geduwd. En plots merkte mijn broer dat zijn gsm weg was.”
Hoe kan iemand nu zo slecht zijn om van een blinde te stelen… Voor de derde keer in deze nieuwsbrief: We waren er allemaal niet goed van, niet in het minst Ivonne. Daarom vroeg ik haar of ze samen met haar man Gerardo hierover iets wilde over schrijven. Hier hun bedenkingen:
“Zieleblind… blinden van geest”
In de stilte en eenzaamheid van onze verwarde hoofden proberen we na te denken over wie onder de mensen nu werkelijk blind is.
Zijn het diegenen die met hun ogen echt niets kunnen zien?
Of zijn het de mensen van wie de duistere donkere ziel doordrongen is van slechtheid, zo donker dat ze geen ander met een beetje naastenliefde zien.
We hebben dit met zoveel pijn ervaren bij wat onze goede vriend Jefferson die bijna blind is, overkomen is.
Zie toch, het stelen van de gsm van onze slechtziende vriend die met de bus terugkeerde naar huis, na een vorming over het gebruik van de blindenstok, dat kan toch alleen maar het werk zijn van iemand die geen greintje liefde, respect of verstand heeft…
Wie dat uiteindelijk gedaan heeft, is hier nu niet van belang. Want dan zouden we nu misschien een ander verhaal uit onze troebele wereld vertellen.
Het punt is hier nu te zien hoe diep het verderf doorgedrongen is en tot wat miserabelen in staat zijn.
Het klinkt misschien een beetje naïef, maar een dief zou alleen maar zijn toevlucht mogen zoeken in het voorbeeld van Robin Hood. Hij steelde van de rijken en gaf de buit aan de armen.
De duisternis van de wereld doordringt geest en ziel. En dat moet ons, wij die wel zien, toch zorgen baren. Want omgekeerd, we hebben met onze eigen ogen gezien hoe respectvol mensen die blind zijn omgaan met hun medemensen. Misschien komt dat omdat zij door niet te zien ook niet oordelen en de wereld laten draaien en voortrazen op haar onrembare koers.
We hopen uit de grond van ons hart dat die mensen die niet met hun ogen kijken maar zich vastklampen aan het instinct van hun ziel, mensen zoals Jefferson, hun leven helder en klaar kunnen verderzetten, en dat goddelijke lichtstralen hun ogen strelen.
We hopen zo dat deze trieste gebeurtenis de schoonheid van onze stad Quito en ons mooi land in de Andes, waar zoveel goede en weldadige mensen wonen, niet vertroebelt.
Ivonne en Gerardo, Pomasqui, 6 februari 2025
Zondag 9 februari: Maquipucuna, waar er nog beren (zouden) zijn
Lien is na de examens voor 2 weken terug naar huis gekomen, en we maakten daar gebruik van om enkele daguitstapjes te doen, o.a. naar een natuurreservaat in het nevelwoud. Maquipucuna is de naam. Het nevelwoud, daar is er dus veel nevel door de ophoping van vochtige lucht die vanuit de Stille Oceaan opbotst tegen de westkant van de Andesbergen. Het klimaat is subtropisch, vochtig en warm, maar niet drukkend. Een plaats waar orchideeën en bromelias heel goed gedijen. Het is het gebied waar nu en dan de “oso andino”, de Andes-beer, gezien wordt. Tijdens onze wandeling kwamen we er wel geen tegen, gelukkig misschien. Maar we zagen wel veel mooie vogels, o.a. toekans met heel mooie veren en snavel.
We kenden die plek nog niet, en ’t was een ware verrassing en verademing, een privaat initiatief met vriendelijke mensen, heel goede wandelpaden en als kers op de taart een heel mooie waterval! We genoten zo van de rust en van al het mooie om ons heen. Ook dit is Ecuador, in al zijn pracht en praal! Hier de link van het natuurreservaat om jullie goesting te doen krijgen om ook (nog) eens af te komen: https://www.maquipucuna.org/
Zaterdag 22 februari: “Dromen in kleuren”, een tentoonstelling in Zambiza
Amelie studeert hier Visuele Kunsten en wil graag kunstleerkracht worden. Nu heeft ze vakantie en Paulina, haar oudste nicht die in Zambiza een schooltje leidt, vroeg aan Amelie of ze aan de leerlingen een schilderatelier wilde geven.
Er komen 30 leerlingen tussen vier en twaalf jaar naar het schooltje en er wordt op creatieve en actieve manier onderwezen. Paulina studeerde zo’n 20 jaar geleden zelf “bijzonder onderwijs”, deel van haar rouwproces na de dood van Miguelito, haar eerste kind dat een zware vorm van hersenverlamming had. Zo is het schooltje een plek voor kinderen die in het gewone schoolsysteem uit de boot vallen. Het is misschien ook wel een Tapori-plek, dan wel met de focus op onderwijs.
De vraag van Paulina was een mooie kans voor Amelie om met kinderen in de klas aan de slag te gaan. Leren over warme en koude kleuren en over verschillende texturen kreeg vorm in mooie werkjes. En het idee groeide om een tentoonstelling te organiseren in de parochiezaal van Zambiza. Dat op zich was al bijzonder, want niet veel mensen waren ook al naar een tentoonstelling geweest en stelden zich daarbij iets heel saai voor.
Ik ging vandaag even kijken en een heel blij en warm gevoel overviel me bij het binnenkomen. Dat was mooi! De kinderen waren trots en toonden blij hun werkjes aan ouders die verwonderd toekeken. Amelie had de kindertekeningen en werkjes heel mooi opgesteld, met een verhaal, een grappige anecdote, en “dromen in kleuren” als rode draad. Voor Mieke Baes en iedereen die haar kent: Juffrouw Mieke, ’t was alsof jij er ook bij was!
Heel dankbaar en met een warm hart ging ik terug naar huis, en ik keek nog even naar de vele tekeningen die nog steeds in ons huis rond hangen…
Woensdag 5 maart: Over onderzoek en onzichtbare mensen
We zien in Tapori nog dikwijls kinderen met hersenverlamming bij wie de heupen door spasticiteit helemaal uit de kom geraken. Daardoor belanden jongeren die als kind met een looprekje konden stappen dan toch vastgekluisterd aan een rolstoel. Zo wordt het door de jaren heen almaar moeilijker om buiten te komen, met vereenzaming en soms depressie of ernstige gedragsmoeilijkheden tot gevolg. Dat zijn maar een paar voorbeelden van “voorkoombare” verwikkelingen die zich in België waarschijnlijk veel minder voordoen omdat er van kleinsaf meer en betere ondersteuning is.
Over deze “voorkoombare” moeilijkheden hebben we een onderzoek opgezet, met de bedoeling om deze verborgen situaties die het leven almaar moeilijker maken in de kijker te zetten en aan te sturen op meer en betere ondersteuning van kleinsaf. Het gaat over een relatief nieuw probleem dat zich voordoet in “landen in ontwikkeling” zoals Ecuador. Vroeger leefden kinderen met een beperking hier dikwijls niet lang. Ze stierven door ondervoeding, niet goed behandelde epilepsie, of door longontsteking omdat ze niet goed hadden leren slikken en het eten in de luchtwegen terecht kwam. Deze problemen worden nu in het ziekenhuis behandeld en kinderen kunnen na enkele dagen weer naar huis. Maar goede ondersteuning op lange termijn ontbreekt nog vaak. En dat leidt soms tot trieste en moeilijke situaties die ook veel ethische vragen oproepen.
In Tapori zagen we in de loop van de voorbije dertig jaar 136 mensen met hersenverlamming. Ondertussen zijn een aantal van hen overleden. Sommigen zijn we uit het oog verloren en anderen krijgen therapie in het openbaar gezondheidssysteem of konden één van de weinige plekken in het Bijzonder Openbaar Onderwijs bemachtigen. Meer dan de helft blijft gebruik maken van de dienstverlening in Tapori. De medische dossiers van al deze mensen en hun levensverhalen zijn een schat aan informatie waaruit we heel veel kunnen leren.
Marie Verlé, die in Gent een Master Global Health studeert, maakt haar thesis over dit onderwerp. Ze maakte een vragenlijst op over de aard en mogelijke oorzaken van de verwikkelingen. Die lijst kan door ouders en verzorgers digitaal ingevuld worden. Binnenkort organiseren we twee “focusgroepen”. Daar gaan we met enkele ouders en verzorgers dieper in op de moeilijkheden: In hoeverre hebben die te maken met falende gezondheidszorg of met gebrek aan informatie of geld? Of schiet de kennis van dokters en therapeuten tekort? En wat met de sociale ondersteuning?
De voorbije dagen belde Ivonne veel mensen op met de vraag om de vragenlijst in te vullen. Dat vroeg soms nogal wat speurwerk en zorgde soms voor mooie en dan weer voor trieste of confronterende verrassingen: Iemand die overleden is, een mama die heel verrast en blij is met het telefoontje en gedurende een uur haar hart lucht, en dan weer een mooi verhaal van een jonge vrouw die een kindje verwacht.
Zo kwam de mama van Derlis die ondertussen 19 jaar oud is, naar Tapori om de vragenlijst in te vullen. Hij kwam van kleinsaf naar het kleuterklasje tot hij acht jaar oud was. Maar stilaan werd zijn mama moe, omdat ze de vooruitgang waarop ze hoopte niet zag. Ze werd boos en reageerde haar boosheid af op ons. Zo bleef Derlis thuis… nu al meer dan tien jaar.
Toen zijn mama eergisteren na zoveel tijd terug kwam, begon ze te huilen. Er kwamen zoveel herinneringen naar boven: Hoe ze mij niet wilde geloven toen ik haar vertelde dat Derlis nooit zou kunnen stappen. Hoe ze boos was op alles en iedereen en zich daardoor meer en meer afsloot en alle hulp weigerde. En over hoe mensen kwaad over haar praten en haar kind verafschuwen.
Hij krijgt geen therapie, alleen regelmatig een controle bij de neuroloog voor zijn medicatie. Verder niets, helemaal niets… Ik vroeg waar haar zoon op dat moment was, en ze zei: in de taxi, aan het wachten tot ik klaar ben met de vragenlijst. Ik vroeg of ze hem wilde halen. Dat deed ze met schroom. Hij is vederlicht en zijn tandjes zijn rot. Hij herkende me wel en er verscheen een brede glimlach op zijn gezicht… Misschien komt hij toch een dag per week terug naar Tapori… Want anders, dan is de wereld toch wel heel klein voor hem en voor zijn moeder.